Takaisin Lausunnot -listaukseen Lausunto – Hallituksen esitysluonnoksesta sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädännön muutoksiksi lasten ja nuorten terapiatakuun toteuttamiseksi 07.06.2024 10.06.2024 Vastaanottaja: Sosiaali- ja terveysministeriö Asia: VN/29418/2023 Ajankohta: 7.6.2024 Vammaisfoorumi on 28 valtakunnallisen vammaisjärjestön yhteistyöjärjestö, jonka tarkoituksena on YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan sopimuksen mukaisesti edistää vammaisten ihmisten tasa-arvoa ja yhdenvertaisen osallistumisen mahdollisuuksia yhteiskunnassa. Vammaisfoorumi edustaa jäsenjärjestöjensä kautta noin 223 000 vammaista ja pitkäaikaissairasta ihmistä. Vammaisfoorumi pitää erittäin valitettavana sitä, että vammaisjärjestöiltä ei pyydetty lausuntoa lasten ja nuorten terapiatakuuta koskevasta hallituksen esityksestä. Vammaisten henkilöiden ja heitä edustavien järjestöjen osallistamatta jättäminen on YK:n vammaissopimuksen vastaista ja toivommekin jatkossa tulevamme huomioiduksi. Koska aihe koskettaa laajasti vammaisia ja pitkäaikaissairaita lapsia ja nuoria, haluamme tuoda esiin erityisesti heitä koskettavia asioita liittyen mielenterveyden haasteisiin ja lasten ja nuorten mielenterveyden varhaisen vaiheen tuen ja hoidon saatavuuden parantamista perustason palveluissa. Toteuttaako ehdotettu säädöskokonaisuus tavoitetta lasten ja nuorten mielenterveyden varhaisen vaiheen tuen ja hoidon saatavuuden parantamisesta perustason palveluissa? Ei, vaan tarvittaisiin ehdotetun sijaan ja/tai lisäksi seuraavia toimia: Vammaisfoorumi pitää erittäin tärkeänä sitä, että lasten ja nuorten mielenterveyden haasteisiin etsitään ratkaisuja ja perustason palveluiden vahvistaminen on oikea keino, mutta nyt esitetyt toimet eivät ole riittäviä. Tämän tavoitteen toteutumiseksi on varmistettava riittävät resurssit ja vaarana on kuten esityksessä todetaan, että hyvinvointialueiden rahoitus voi estää uudistuksen toimeenpanon. Resurssien lisäksi on varmistettava riittävä mielenterveysosaaminen kaikissa lasten ja nuorten perustason palveluissa. Varhainen tuki perheille voi ehkäistä mielenterveysongelmien syntymistä ja myöhempää tarvetta palveluille. Mielenterveyden haasteiden tunnistamista tulisi vahvistaa kaikissa ammattiryhmissä, jotka toimivat lasten ja nuorten arjessa. Mielenterveyden ammattilaisten osalta tulisi varmistaa myös riittävä osaaminen vammoista ja pitkäaikaissairauksista. Esimerkiksi neurokirjon piirteiden tunnistamista ja valmiutta hoitaa neurokirjon lasten ja nuorten psyykkisiä liitännäissairauksia tulee vahvistaa. Tarvittaisiin myös lisää koulutusta vammaisten lasten- ja nuorten kiusaamisen, yksinäisyyden, väkivallan kohteeksi joutumisen ja syrjinnän (THL:n kouluterveyskyselyt) aiheuttamista mielenterveyden ongelmista. Ehdotuksessa mainitut psykososiaalinen tuki, psykoterapia ja psykoterapian kaltaiset kuntoutusmuodot ovat keskeisiä mielenterveyden haasteiden kuntoutuksessa, mutta esityksessä tehty rajaus on kapea. Moni vammainen lapsi ja nuori hyötyy kokonaisvaltaisesti esim. fysio- tai toimintaterapiasta ja näiden oikea-aikaisella saatavuudella voitaisiin ehkäistä myöhempää tarvetta mielenterveyspalveluille. Erittäin tärkeää olisi myös huomioida se, että tarjottavat mielenterveyden palvelut ovat saavutettavia ja ennen palveluiden aloittamista ja niiden aikana on varmistettu riittävä tuki esim. vuorovaikutuksen haasteisiin (puheterapia), jotta psykososiaalisesta tuesta on hyötyä. Onko sääntely takuun piiriin kuuluvista psykososiaalisista interventioista terveydenhuoltolain 53 §:n ja opiskeluterveydenhuoltolain 10 a §:n säännöksissä soveltamisen kannalta toimiva? En osaa sanoa. Periaatteessa ehdotettu sääntely on toimiva, mutta huolta herättää toimeenpanoon liittyvät haasteet. ”Ehdotetun uuden 53 §:n 1 momentin mukaan lasten ja alle 23-vuotiaiden nuorten perusterveydenhuoltoon kuuluva lyhytpsykoterapia tai psykoterapioista johdettu määrämuotoinen ja aikarajoitteinen psykososiaalinen hoito olisi aloitettava 28 vuorokauden kuluessa siitä, kun tarve sille on todettu, jolleivat lääketieteelliset, hoidolliset tai muut vastaavat seikat muuta edellytä”. Tästä muotoilusta ei selviä miten toimitaan, jos lapsella tai nuorella epäillään mielenterveysongelmien taustalla olevan esimerkiksi kehitykseen liittyviä haasteita. Koskeeko takuu sitä, että hän saa tarvitsemaansa tukea (esim. puhe-, fysio- tai toimintaterapiaa) näihin vaikeuksiinsa vai rajautuuko hän ”lääketieteellisten ja hoidollisten” tekijöiden takia tämän takuun ulkopuolelle kokonaan. Lasten ja nuorten hoitoon käytettävien menetelmien tulee olla näyttöön perustuvia, mutta niitä ei tulisi lain tasolla nimetä ja rajata sitovasti. Hyvinvointialueilla on vaihtelevasti osaamista ja resursseja käytettävissä ja tiukka rajaaminen voisi johtaa palveluja tarvitsevat lapset ja nuoret eriarvoiseen asemaan. Haluamme muistuttaa myös siitä, että vaikuttavuuden arvioinnissa tulisi mahdollisuuksien mukaan huomioida lasten ja nuorten kuuleminen. Onko takuun piiriin kuuluvan psykososiaalisen hoidon aloittamisen enimmäisajan määrittely terveydenhuoltolain 53 §:ssä ja opiskeluterveydenhuoltolain 10 a §:ssä soveltamisen kannalta toimiva? — Onko takuun piiriin kuuluvan mielenterveystyön palveluna annettavan psykososiaalisen tuen ja psykososiaalisten työmenetelmien määrittely sosiaalihuoltolain 25 a §:ssä soveltamisen kannalta toimiva? Ei, vaan sitä olisi muokattava seuraavalla tavalla: Shl 25§ teksti ei ole riittävän selkeä. Muutosehdotuksemme viimeiseen virkkeeseen: ”on sosiaalihuollon mielenterveystyön palveluna järjestettävää määrämuotoista psykoterapiaa, lyhytterapiaa tai psykososiaalista tukea.” Toimeenpanossa keskeisintä on se, että palveluprosessit muodostuvat sosiaali- ja terveydenhuollossa lasten ja nuorten tarpeiden mukaisiksi ja että lapsi tai nuori ohjataan hänelle parhaiten sopivaan palveluun. Onko takuun piiriin kuuluvaa mielenterveystyön palvelua koskevan päätöksen toimeenpanon sääntely sosiaalihuoltolain 45 §:ssä soveltamisen kannalta toimiva? Ei, vaan sitä olisi muokattava seuraavalla tavalla: Koulukuraattorit osallistuvat merkittävästi terapiatakuun interventioiden tarpeen arviointiin ja toteuttamiseen. Oppilas- ja opiskelijahuoltolaissa (1287/2013) ei ole edellytetty, että kuraattoripalveluissa tehdään viranomaispäätöksiä toimenpiteistä, joihin siellä ryhdytään. Kuraattorit ovat myös harvoin hyvinvointialueilla virkasuhteessa. Vammaisfoorumi näkee tärkeänä, että oppilailla säilyy matala kynnys mennä tapaamaan kuraattoria. Siksi Shl:n mukaisena palveluna toteutetun terapiatakuun mukaisten psykososiaalisten interventioiden tarjonnan ei tulisi edellyttää aikaa vievää kirjallista päätöksentekoa. Oppilas- ja opiskelijahuoltolain 7§ (1287/2013) tulisi muuttaa siten, että kelpoinen toimimaan kuraattorina on sosiaalihuollon ammattihenkilöistä annetun lain 7 §:ssä tarkoitettu ammattihenkilö (16.12.2021/1146). Nykyisellään kelpoisuusehdot ovat liian väljät, eikä kaikilla kuraattorina toimivilla ole riittävää osaamista vammaisten lasten, nuorten ja heidän vanhempiensa kohtaamiseen tai sote-palvelujärjestelmän tuntemusta. Onko esitetty 2 a §:n sääntely valtioneuvoston asetukseen hyvinvointialueiden yhteistyösopimuksen sisällöstä ja valmistelusta riittävä terveydenhuollon menetelmien osalta? En osaa sanoa Vammaisfoorumi pitää lähtökohtaisesti hyvänä sitä, että hyvinvointialueet sopisivat yhteistyöalueen tasolla lasten ja nuorten psykososiaalisten menetelmien kokonaisuudesta. Vahvistamalla yhteistyötä varmistetaan osaamisen ylläpitäminen, toimivien ratkaisujen jakaminen ja vähennetään alueellista epätasa-arvoisuutta. Onko esitetty 2 a §:n sääntely valtioneuvoston asetukseen hyvinvointialueiden yhteistyösopimuksen sisällöstä ja valmistelusta riittävä sosiaalihuollon menetelmien osalta? En osaa sanoa, ks. edellinen kohta Miten lasten ja nuorten terapiatakuun enimmäisaikojen toteutumisen seuranta olisi tiedonhallinnan näkökulmasta tarkoituksenmukaista toteuttaa? Vammaisfoorumi pitää hyvänä luonnoksessa kuvattua terapiatakuun enimmäisaikojen toteutumisen seurantaa ja raportointia. Käytettävien tietojärjestelmien tulisi olla sellaisia, että lasten ja nuorten kanssa työskentelevillä sote- ammattihenkilöillä olisi mahdollisuus nähdä, onko terapia päässyt käynnistymään terapiatakuuaikana. Seurannassa olisi ensiarvoisen tärkeää kerätä myös lasten, nuorten ja perheiden kokemuksia palveluista. Kerättyä tietoa tulisi myös analysoida ja käyttää palveluiden vaikutusten arvioinnissa. Näiden tulosten pohjalta pitää myös olla valmius tehdä tarvittavia muutoksia, mikäli toimenpiteet eivät ole toteutuneet toivotulla tavalla tai niillä ei ole saavutettu tavoiteltuja vaikutuksia. Millaista kansallista ohjausta ja toimenpiteitä esitetyn lainsäädännön onnistunut toimeenpano mielestänne edellyttää? Toimeenpanon onnistuminen edellyttää kansallisia soveltamisohjeita ja selkeää ohjausta, jotta alueellinen yhdenvertaisuus toteutuu. Hallituksen keväällä 2024 tekemä päätös perusterveydenhuollon hoitotakuun pidentämisestä 14 vuorokaudesta 3 kuukauteen tulee kiireettömän hoidon osalta vaikuttamaan ensimmäisen hoitotapahtuman järjestämisen enimmäisaikaan perusterveydenhuollossa. Edellyttäisikö tämä muutos toteutuessaan mielestänne muutoksia terapiatakuusääntelyyn? Kyllä Vammaisfoorumi näkee, että perusterveydenhuollon hoitotakuun pidentäminen 14 vuorokaudesta kolmeen kuukauteen oli virhe. Perusterveydenhoidon hoitotakuuaika tulisi palauttaa 14 vuorokauteen, jotta ensikäynti toteutuisi mahdollisimman pian ja terapiatakuun toteutuminen olisi mahdollista, lääketieteellistä arviota tarvitsevien lasten ja nuorten osalta. Liian pitkä odotusaika perusterveydenhuollon kontaktiin voi johtaa tilanteen vaikeutumiseen ja synnyttää tarpeen erikoissairaanhoidon palveluille. Muu palaute liittyen hallituksen esitysluonnokseen: Lasten ja nuorten terapiatakuu on tärkeä ja tarpeellinen uudistus. Vammaisfoorumi haluaa kuitenkin muistuttaa, että kaikki lapset, nuoret ja perheet eivät hyödy tasavertaisesti takuun piiriin kuuluvista toimista, sillä hoidon ja tuen tarpeet ovat hyvin monimuotoisia. Vammaisilla ja pitkäaikaissairailla lapsilla mielenterveyden häiriöt voivat olla liitännäissairauksia tai johtua vamman aiheuttamasta psyykkisestä kuormituksesta. Moni vammainen lapsi ja nuori joutuu sopeutumaan koko kasvunsa ajan vamman tai sairauden etenemisen tuomiin ongelmiin ja toimintarajoitteiden lisääntymiseen. Esimerkiksi merkittävä osa näkövammoista on eteneviä ja lapsi/nuori elää jatkuvassa muutoksessa ja joutuu sopeutumaan yhä uudelleen vamman pahenemisen tuomiin haasteisiin. Lapset tarvitsevat psykososiaalista tukea vammaan sopeutumisessa ja sen aiheuttamaan epävarmuuteen ja pelkoon sekä luopumiseen liittyvään suruprosessiin. Näihin tarpeisiin vastaaminen vaatii erityistä osaamista ja pitkäkestoista rinnalla kulkemista. Erityistä osaamista vaatii myös neurokirjon haasteiden tunnistaminen ja mielenterveysongelmien hoito näiden lasten ja nuorten osalta. Noin kymmenellä prosentilla väestöstä on kehityksellisiä neuropsykiatrisia häiriöitä (neurokirjo) ja heillä riski psykiatriseen ja somaattiseen sairastavuuteen on korkeampi kuin muilla. (Duodecim 2019 https://www.kaypahoito.fi/hoi50061; Duodecim 2024 https://www.kaypahoito.fi/hoi50131). Esimerkiksi autismikirjon ihmisillä on selvästi korkeampi itsemurhariski muuhun väestöön verrattuna, naisilla jopa kymmenkertainen (Karolinska Institutet 2019 https://news.ki.se/autism-linked-to-greatly-increased-risk-of-suicidal-behaviour ). Diagnosointi saattaa usein viivästyä, mikä vaikeuttaa oikea-aikaisen ja sopivan avun ja tuen saamista. Palvelujen viivästyminen johtaa usein myöhemmin ilmeneviin sekundäärisiin mielenterveyden ongelmiin. Mielenterveyspalveluissa neurokirjon tunnistaminen on olennaista, sillä mielenterveysongelmat voivat peittää alleen neurokirjosta johtuvat juurisyyt, jotka voivat vaikuttaa mielenterveysongelmien hoitoon ja kuntoutukseen. Toisaalta psyykkisten samanaikaissairauksien tunnistaminen voi olla vaikeaa nuorella, jolla on jokin neurokirjon diagnoosi. Autismikirjon Käypä hoito -suosituksen mukaan psykiatrisen samanaikaissairauden hoito ja kuntoutus tulee suunnitella yksilöllisesti autismikirjoon liittyvän kuntoutuksen rinnalla. On tärkeää tunnistaa psykiatriseen oireiluun vaikuttavat ja sitä lisäävät tekijät ja kohdentaa interventioita tarpeen mukaan myös niihin. (Duodecim 2024 https://www.kaypahoito.fi/hoi50131#s14) Vammaisten lasten ja nuorten hoitamiseen mielenterveyden haasteiden osalta tarvitaan erityistä osaamista mielenterveystyön ammattilaisilta sekä muilta perheiden parissa toimivilta ammattilaisilta. Hoidon lisäksi tulee huolehtia riittävästä ja oikein kohdennetusta arjen tuesta ja palveluista sekä ympäristön muokkaamisesta kaikille esteettömäksi ja saavutettavaksi. Vammaisfoorumi on huolissaan sosiaali- ja terveyspalveluihin kohdistuvista säästöistä, jotka osaltaan vaikuttavat merkittävästi perheiden hyvinvointiin ja lisäävät myös lasten ja nuorten mielenterveyden haasteita. Vammaisten lasten vanhemmat ovat jo nyt monesti kuormittuneita ja monet säästöpäätökset kohdistuvat kaikista haavoittuvimmassa asemassa oleviin, lisäten vanhempien kuormitusta entisestään. Lasten ja nuorten mielenterveyden haasteisiin tulisi vastata monialaisesti, myös järjestöjen antama tuki ja asiantuntemus täysimääräisesti hyödyntäen. Samanaikaisesti kun julkisista palveluista leikataan, myös järjestöjen toimintaedellytyksiä heikennetään. Vammaisjärjestöjen matalan kynnyksen maksuttomat palvelut ovat monelle vammaiselle nuorelle merkittävä tuki julkisten palveluiden ohella. Nämä palvelut ovat vaarassa, kun järjestöille annettavaa rahoitusta ollaan merkittävästi heikentämässä. Vammaisfoorumi ry Veera Florica Rajala, puheenjohtaja Anni Kyröläinen, pääsihteeri p. 045 217 4936 / anni.kyrolainen@vammaisfoorumi.fi
