Lausunto – Sosiaali- ja terveysministeriön asetus sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen käsittelystä 12.01.2024

Vammaisfoorumi ry Lausunto 12.01.2024

Viite: VN/18557/2023

Näkemyksenne julkisen sosiaalihuollon sosiaalipalvelun toteutuksen tehtävän käyttöoikeuden laajentamisesta palvelun järjestämisessä syntyviin asiakastietoihin (14 §)?

Laajennus voi olla osittain tarpeellinen ja mahdollistaa kokonaiskuvan luomisen asiakkaan tilanteesta, helpottaa olemassa olevien tietojen hyödyntämistä niin asiakkaan palveluiden arvioinnissa kuin palveluita annettaessa. Parhaimmillaan se parantaa asiakkaan saaman palvelun laatua ja poistaa päällekkäistä työtä eri palveluissa. Mahdolliset muutokset asiakkaan tilanteessa ja palveluntarpeessa näkyvät paremmin. Tämä lisännee esimerkiksi sosiaalityön tehokkuutta. 14 §:n muutos, että sosiaalipalvelun toteutuksen tehtävässä käyttöoikeus olisi asiakkaan perustietojen sijasta asiakkuusasiakirjaan, lienee perusteltu, jotta säädös ei rajoita liiaksi palvelujen käytännön toteutusta.

Kuitenkin myös julkisessa sosiaalihuollossa olisi tarpeen rajata käyttöoikeus asiakkuusasiakirjan tietoon vain siltä osin kuin se koskee toteutettavaa palvelua ja -tehtävää. (esim. henk.koht.avussa, HVA:n oma tuotanto). Pykälän osalta tulee varmistua siitä, että laaja tietojensaantioikeus tulisi koskea vain palvelutehtävän suorittamisen kannalta olennaisia ja välttämättömiä tietoja (vrt. § 4), joita esimerkiksi palveluiden toteutusta käytännössä suorittavien ei ole välttämätöntä saada.

Käyttöoikeudet sosiaali- ja terveydenhuollon yhteisissä palveluissa. Onko asetusluonnoksessa tunnistettu oikein, mitä yhteiset palvelut voivat olla (17 ja 18 §)?

Ei. Perustele: [Mainituissa palvelukokonaisuuksissa moniammatillinen työskentely asiakkaan palvelukokonaisuuden optimoimiseksi vaatii tietojen saamista ja jakamista sote-sektorin sisällä. Kuitenkin yhteiset palvelut tulee määritellä selkeämmin. Erityisesti paljon sote-palveluita tarvitsevan asiakkaan palvelukokonaisuuden kannalta tarkoituksenmukaiset yhteiset palvelut tulisi tunnistaa nykyistä tarkemmin. Sote-tietojen oikeuksiin liittyy kuitenkin se ongelma, ymmärtääkö toisen toimijan tietojen saaja tiedot ja niiden välittämän kuvan asiakkaasta oikein? Tähän olisi tarpeen toimintamalli, jossa konsultointi tietojen sisällöstä olisi aina ensisijainen toimintatapa.]

Käyttöoikeudet sosiaali- ja terveydenhuollon yhteisissä palveluissa. Ovatko terveydenhuollon käyttöoikeudet sosiaalihuollon asiakastietoihin tarkoituksenmukaiset (17 §)

Ei.

Käyttöoikeudet sosiaali- ja terveydenhuollon yhteisissä palveluissa. Ovatko sosiaalihuollon käyttöoikeudet potilastietoihin tarkoituksenmukaiset (18 §)

Ei. Perustele: [Yhteisten palveluiden käsitettä tulee edelleen tarkentaa. Sote-tietojen oikeuksiin liittyy lisäksi se ongelma, ymmärtääkö toisen toimijan tietojen saaja tiedot ja niiden välittämän kuvan asiakkaasta oikein? Tähän olisi tarpeen toimintamalli, jossa konsultointi tietojen sisällöstä olisi aina ensisijainen toimintatapa.]

Luovutusluvan kohdentaminen. Onko ehdotus luovutusluvan kohdentamisesta asiakkaan näkökulmasta ymmärrettävä ja selkeä?

Ei. Perustele: [Pykälästä ei käy ilmi, että asiakas antaa luovutusluvan. Sitä olisi syytä tarkentaa. Olisi myös hyvä selventää, onko edunvalvojalla tai läheisellä oikeus päättää luovutusluvan alaisten tietojen luovuttamisesta tilanteessa, jossa asiakas ei ole kykenevä antamaan lupaa. Muihin pykäliin verrattuna ei ole myöskään selkeää, milloin tietoja luovutetaan asiakkaalta kysymättä (§ 14).]

Luovutusluvan kohdentaminen. Mahdollistaako luovutusluvan kohdentaminen asiakkaan tiedollisen itsemääräämisoikeuden toteuttamisen tarkoituksenmukaisella tavalla?

Ei. Perustele: [Teksti ei ole riittävän selkeä tavallisille kansalaisille, sote-palveluiden asiakkaille, jotka eivät tunne monimutkaista sote- palveluiden organisointia. Se ei ole välttämättä riittävän selkeä myöskään kaikille sote-koulutetuille. Vaara vääriin tulkintoihin luovutusluvan kohdentamisesta on ilmeinen. Pykälistä ei käy ilmi mitä luovutuskiellosta seuraa tai mitä siitä ei saa seurata asiakkaan tilanteelle. Pykälästä ei myöskään käy ilmi, milloin luovutuskiellosta huolimatta tietoja luovutetaan. Esityksessä tulisi vahvemmin erottaa, milloin tietoja luovutetaan asiakkaan luvasta riippumatta ja missä tilanteissa. Esityksessä pitäisi näkyä, että asiakkaalle tulisi antaa informaatiota luovutusluvasta, sen eri vaihtoehdoista ja merkityksestä sekä luvan peruuttamisesta. Samoin asiakkaita tulisi informoida siitä, mihin tietoihin terveydenhuollon tai sosiaalihuollon tehtävissä on käyttöoikeus suoraan.]

Luovutusluvan kohdentaminen. Vastaako luovutusluvan kohdentaminen sosiaali- ja terveydenhuollon toiminnan tarpeita?

–

Luovutusluvan kohdentaminen. Onko luovutusluvan mukainen lupien kohdentaminen toteutettavissa esitetyllä tavalla asiakas- ja potilastietojärjestelmiin (huomioiden sekä uusien tietorakenteiden mukaisesti tallennetut tiedot että aiemmin tallennetut tiedot)

–

Arvionne asetuksen mukaisen luovutusluvan tietojärjestelmätoteutukseen tarvittavasta ajasta ja kustannuksista:

–

Käyttöoikeudet sosiaali- ja terveydenhuollon välillä. Ovatko käyttöoikeudet sosiaalihuollon asiakastietoihin terveydenhuollon eri tehtävissä ja palveluissa asianmukaiset, kun tietojen luovuttaminen perustuu asiakkaan antamaan luovutuslupaan? Jos ehdotus ei ole asianmukainen, kuvaa tarkemmin millainen käyttöoikeus tulisi olla (esim. mitä tietoja tulisi olla käytettävissä tai mihin tietoihin ei tulisi olla käyttöoikeutta)

–

Käyttöoikeudet sosiaali- ja terveydenhuollon välillä. Ovatko käyttöoikeudet sosiaalihuollon asiakastietoihin terveydenhuollon eri tehtävissä ja palveluissa asianmukaiset tilanteissa, joissa asiakkaalta ei ole muistisairauden tai vastaavan syyn vuoksi voitu saada luovutuslupaa? Jos ehdotus ei ole asianmukainen, kuvaa tarkemmin millainen käyttöoikeus tulisi olla (esim. mitä tietoja tulisi olla käytettävissä tai mihin tietoihin ei tulisi olla käyttöoikeutta)

Ei.

Käyttöoikeudet sosiaali- ja terveydenhuollon välillä. Ovatko käyttöoikeudet potilastietoihin sosiaalihuollon eri tehtävissä ja palveluissa asianmukaiset, kun tietojen luovuttaminen perustuu asiakkaan antamaan luovutuslupaan? Jos ehdotus ei ole asianmukainen, kuvaa tarkemmin millainen käyttöoikeus tulisi olla (esim. mitä tietoja tulisi olla käytettävissä tai mihin tietoihin ei tulisi olla käyttöoikeutta).

Kyllä.

Käyttöoikeudet sosiaali- ja terveydenhuollon välillä. Ovatko käyttöoikeudet potilastietoihin sosiaalihuollon eri tehtävissä ja palveluissa asianmukaiset tilanteissa, joissa asiakkaalta ei ole muistisairauden tai vastaavan syyn vuoksi voitu saada luovutuslupaa? Jos ehdotus ei ole asianmukainen, kuvaa tarkemmin millainen käyttöoikeus tulisi olla (esim. mitä tietoja tulisi olla käytettävissä tai mihin tietoihin ei tulisi olla käyttöoikeutta).

Ei.

Potilastietojen erityissuojaus. Kannatatteko esitettyjä laajennoksia erityissuojaukseen?

Kyllä.  

Muita kommentteja asetusluonnoksesta:

Asetusluonnos ei ole selkeä pykälien keskinäisen rakenteen ja pykälien sisäisen rakenteen sekä pykälien sisältöjen osalta. Tämä johtaa siihen, että asetuksesta ei käy helposti ilmi missä tilanteissa tietojensaanti esimerkiksi nykytilanteeseen verraten muuttuu tai kenellä on oikeus saada tietoja missäkin tilanteessa ja kuinka laajasti. Jos asetus on epäselvä, niin on riski sille, että asiakkaiden yksityiset tiedot ovat liian laajalle sote-henkilökunnalle saatavilla. Tätä tulee pohtia perus- ja ihmisoikeuslähtöisesti ja erityisesti yksityisyydensuojan kannalta, vaikka sinällään on hyvin kannatettavaa, että sote-alalla toimivat voivat sujuvasti toimia asiakkaan kannalta parhaimmalla tavalla. Lisäksi Vammaisfoorumi huomauttaa, että tämä asetus ulottuu perus- ja ihmisoikeuksien ytimeen yksityisyydensuojaan niin epäselvänä pidettävän asetuksen sijaan pitäisi asioista säätää lain tasolla

Kyröläinen Anni

Vammaisfoorumi ry