Vammaisfoorumin vastaukset STM:n SOTE –asiakasmaksulakiesityksen sähköiseen kyselyyn

13.9.2018

1. Luku Yleiset säännökset

1 § Lain tarkoitus

Vammaisfoorumi katsoo, että lain tarkoitus on oikeansisältöinen.

3 § Määritelmät

Vammaisfoorumin mielestä etäpalvelua koskevaa sääntelyä tulee harkita tarkkaan, koska sote -palveluntuottajalla voi olla intressi järjestää kaikki palvelunsa etäpalveluna lähipalvelujen sijaan. Etäpalveluissa on epävarmuustekijöitä ja vammaisten ihmisten kohdalla tämä korostuu, koska he voivat tarvita apua ja tukea liikkumisessa sekä asennon vaihtamisessa.  Mikäli etäpalveluja toteutetaan digitaalisesti, niiden saavutettavuus vammaisten ja heidän käyttämiensä apuvälineiden (esimerkiksi ruudunlukuohjelma, suurennusohjelma) kannalta on varmistettava.  

Vammaisfoorumi on erimieltä pykälän 23. kohdan ylläpitoon liittyvästä tulkinnasta, joka tulee johtamaan erityisesti vammaispalvelulain palveluasumisen turvin elävien vammaisten henkilöiden maksurasitukseen YK:n vammaissopimuksen artiklan 28 vastaisesti. YK:n vammaissopimuksen artiklan 28 mukaan sopimuspuolten tulee varmistaa vammaisten henkilöiden oikeus riittävään omaan ja perheidensä elintasoon sekä muun ohessa elinolojen jatkuvaan parantamiseen. Lakiesityksessä viitataan oikeuskäytäntöön mm. korkeimman hallinto-oikeuden ratkaisuun 14.11.2008/T2854, joka on ajalta ennen YK:n vammaissopimuksen virallista ratifiointia 10.6.2016. Vammaisfoorumin mielestä lakiesityksessä esitetty tulkinta heikentää vammaisten henkilöiden elinoloja perusteettomasti ja yleissopimuksen vastaisesti.

Lakiesityksessä voidaan hyväksyä linjaus siten, että vammaispalvelulain palveluasumisessa voidaan periä kaikki ne maksut, jotka aiheutuvat tavallisesta asumisesta (vuokra, tavanomaiset sähkö- ja vesimaksut). Maksuttomina erityispalveluina tulee kuitenkin pitää kaikkia niitä palveluita ja tukitoimia, jotka edistävät vammaisen henkilön selviytymistä arjessa. Tällöin esimerkiksi ruoan valmistamisen, esille laittamisen tai kuljettamisen työn osuutta ei voida sisällyttää vammaiselta henkilöltä perittäviin asiakasmaksuihin, vaan pelkästään ruoan raaka-ainekustannukset voidaan periä, Vrt. Hämeenlinnan HAO 29.5.2009/T09/0301/4. 

Vammaisfoorumi katsoo, että määritelmiin tulee lisätä osavuorokautisen ylläpidon käsite. Nyt siitä on asiakasmaksulakiehdotuksen perusteluiden eri kohdissa hiukan ristiriitaisia ilmauksia (”ei sisällä asumista” vs. ”alle vuorokauden kerrallaan kestävä”). Osavuorokautinen ylläpito on Vammaisfoorumin näkemyksen mukaan perusteltua ja selkeää määritellä alle vuorokauden kerrallaan kestäväksi.

5 § Maksun alentaminen ja perimättä jättäminen

Vammaisfoorumin mielestä maksun alentamista ja perimättä jättämistä koskeva sääntely on asiakaslähtöinen ja kannatettava. Maakunnan velvoite oma-aloitteisesti alentaa asiakasmaksua tai jättää asiakasmaksu perimättä otetaan huomioon pykälätasolla ja asiakkaan oikeussuojaan on kiinnitetty huomiota kirjaamalla maakunnan velvoitteeksi antaa kirjallinen muutoksenhakukelpoinen päätös.

Vammaisfoorumi katsoo, että maksun alentaminen ja perimättä jättäminen tulisi käsittää myös tasasuuruiset maksut, jotka kerryttävät maksukattoa. Tämä lakiin kirjoitettu ratkaisu edistäisi YK:n vammaissopimuksen artiklan 28 c) alakohdan velvoitetta köyhyydessä elävien vammaisten henkilöiden vammaisuudesta aiheutuvien kulujen taloudelliseen tukemiseen.

Vammaisfoorumi huomauttaa, että käytännössä maakunnan on kiinnitettävä huomioita asiakkaan ja hänen perheensä yksilölliseen tilanteeseen selvitä asiakasmaksuista. Tämä edellyttää maakunnan varhaista ennakointia ilman, että minimivelvoitteeksi koetaan jatkossa maksukaton täyttymisen odottaminen ja vasta siitä asiakkaalle tehtävä kirjallinen informaatio.       

Edellytys siitä, että maksu vaarantaisi asiakkaan tai perheen toimeentulon edellytykset on tiukka ja työläs sekä vaikea arvioida ja laskea. Voisiko tämän todeta esimerkiksi näin: ”maksu on kohtuuton suhteessa asiakkaan tuloihin, taloudelliseen tilanteeseen ja elämäntilanteeseen kokonaisuutena”? Silloin pienemmät maksut voisi jättää perimättä ilman suuria laskelmia esimerkiksi silloin, kun sosiaalityöntekijä tuntee valmiiksi asiakkaan tilanteen. Vammaisfoorumi ehdottaa, että perusteluissa todetaan, että asiakkaan kokonaiselämäntilannetta arvioitaessa tulee ottaa huomioon ensisijaisesti esimerkiksi asiakkaan YK:n vammaissopimuksen mukaisten oikeuksien toteutuminen sekä substanssilainsäädännön tarkoitus ja tavoitteet. Esimerkiksi vammaisen henkilön osallisuus ei voi toteutua, jos hän elää jatkuvasti köyhyysrajalla.

Kunnissa on tällä hetkellä käytössä hyvin erilaisia arviointi-/laskumenetelmiä. Esimerkiksi monissa kunnissa käytetään perustoimeentulotuen myöntämisedellytyksiä maksujen huojentamisen edellytyksenä, mikä on asiakkaalle epäedullista ja usein myös kohtuutonta, eikä se ole myöskään tarkoituksenmukaista varsinkaan vastuun perustoimeentulotuesta siirryttyä Kelalle. Esimerkiksi perheen arjen kannalta välttämätöntä autoa ei tule joutua myymään tai käyttää elämään edes pientä pelivaraa antavia pieniä säästöjä ennen kuin maksuja jätetään perimättä tai alennetaan.

Lakiesityksen mukaan maakunnan on huolehdittava, että asiakas saa informaatiota kirjallisesti tai suullisesti. Vammaisten kohdalla on varmistuttava, että he saavat tiedon saavutettavassa muodossa. Kirjallisesti tämä on saavutettava sähköinen muoto, pistekirjoitus, äänite (kuuloon perustuva) tai isokirjoitus. YK:n vammaissopimuksen artikla 2 edellyttää näiden lisäksi taktiilikommunikaatiota, selkokielisyyttä, viittomakielen ja muiden ei-puhuttujen kielten käyttöä. 

6 § Maksun periminen

Vammaisfoorumi katsoo, että laskussa tulee selkeästi esittää tieto maksun perusteesta. Tällöin asiakkaalla on mahdollisuus arvioida laskun oikeellisuutta aiempaa paremmin.

2. Luku Maksuttomat palvelut

8 § Maksuttomat sosiaalipalvelut

Lain lähtökohtana tulee vammaisten henkilöiden palveluiden osalta olla perusteluissakin todettu vamman vuoksi tarvittavien erityispalveluiden eli toisen henkilön antaman avun ja tuen maksuttomuus.

Tämän pykälän 3 ja 4 kohdissa viitataan valmisteilla olevaan vammaispalvelulakiin, jonka viimeisin julkistettu luonnosversio on keväältä 2017, jolloin ehdotuksesta oli lausuntokierros. Vaikka maksuttomiksi mainittujen vammaispalveluiden lista näyttää oikean suuntaiselta, on ilman ajantasaista vammaispalvelulakiluonnosta mahdotonta varmasti sanoa, ovatko kaikki ne vammaispalvelut esityksen mukaan maksuttomia, joiden tulisi vammaispalveluiden maksuttomuuden periaatteen perusteella sitä olla.

Vammaisfoorumi katsoo myös, että ainakin uutena palveluna vammaispalvelulakiin tulossa olevan valmennuksen ja tuen osalta on syytä avata perusteluissa tarkemmin sitä, mitä maksullista ylläpitoa siihen voisi mahdollisesti liittyä.

9 § Maksuttomat terveyspalvelut

Ehdotetun pykälän 4 kohdasta puuttuvat nykyisen asiakasmaksulain nimenomaiset maininnat apuvälineistä sekä niiden sovituksesta, tarpeellisesta uusimisesta ja huollosta. Vammaisfoorumi katsoo, että ne on selvyyden vuoksi aiheellista lisätä pykälään, kun maksuttomuutta ei käsittääksemme ole tarkoitus nykytilaan verrattuna muuttaa. Näiden apuvälinepalveluihin sisältyvien toimenpiteiden kirjaaminen nimenomaisesti lain tasolle on tarpeen, koska lakiesityksessä ehdotetaan uutta pykälää varsin täsmentämättömästä asiakkaan vastuusta korvata kadonnut tai rikki mennyt apuväline. Esityksessä käytetään termiä maksu, vaikka se on luonteeltaan vahingonkorvaus ja sen määrä vaihtelee apuvälineittäin. Maksuista kuitenkin pitäisi säädellä tarkkarajaisesti laissa. Lisäksi olisi turvattava riittävät oikeussuojakeinot.

Vammaisfoorumi katsoo, että lakiesityksessä kohdassa 5. hoitotarvikejakelu kuvataan varsin yksityiskohtaisesti lain perusteluissa. Termiä ”aineet” ei ole kuitenkaan määritelty. Yksityiskohtainen lista ei ole kuitenkaan tyhjentävä ja tämän voisi ilmaista lain perusteluissa. Lääkärin suosituksesta tulee olla oikeus saada myös esimerkiksi selkeästi vamman vuoksi tarvittavia vuodesuojia tai ruokalappuja.

Vaikka myös Vammaisfoorumin mielestä tavoite lasten kaikkien terveydenhuoltopalveluiden (kohta 8) maksuttomuuden taustalla on ilman muuta hyvä ja kannatettava, siihen nähden, että monien palveluita paljon käyttävien asiakasryhmien (esimerkiksi vammaisten henkilöiden) maksurasitus on ehdotuksen myötä selkeästi kasvamassa, pidämme kaikille lapsille maksutonta terveydenhuoltoa liian kalliina keinona edistää ehdotuksen taustalla olevia tavoitteita.

Kun koko asiakasmaksulakiehdotuksen osalta tavoitellaan sen perusteluiden mukaan kustannusneutraalisuutta suhteessa nykyiseen tilanteeseen, tämä iso panostus lasten maksuttomiin terveyspalveluihin olisi tällaisin reunaehdoin valitettavasti väkisin käytännössä pois ennen muuta paljon sote-palveluita käyttäviltä asiakasryhmiltä, jotka – kuten vammaiset henkilöt – ovat yleensä niin taloudellisesti kuin muutenkin yhteiskunnassamme heikommassa asemassa. Heikommin toimeentulevien perheiden lasten terveydenhuollon maksuttomuus olisikin Vammaisfoorumin mielestä parempi järjestää jollain toisella tavalla, esimerkiksi säätämällä ehdoton ja selkeä velvollisuus tarvittaessa poistaa tai alentaa myös tasasuuruisia terveydenhuollon maksuja ainakin silloin, kun kyseessä ovat vähävaraisten perheiden lasten palvelut. Tästä aiheutuva hallinnollinen työ olisi varmasti huomattavasti pienempi kustannuserä kuin myös hyvätuloisten perheiden lasten kaiken julkisen terveydenhuollon maksuttomuuden toteuttaminen.

Kun käytännössä uuden vammaispalvelulain mukaisen ympärivuorokautisen palveluasumisen sisältö (samoin kuin monissa kunnissa nimi, eli tehostettu palveluasuminen) voi olla ja usein on aivan samanlainen kuin esimerkiksi vanhusväestölle sosiaalihuoltolain perusteella annettavan tehostetun palveluasumisen, olisi yhdenvertaisuuden näkökulmasta välttämätöntä, että myös vammaispalvelulain mukaisessa ympärivuorokautisessa palveluasumisessa terveydenhuoltopalvelut tulee saada maksutta. Näissä palveluiden turvin asuvat vammaiset henkilöt ovat yleensä läpi elämänsä vähävaraisia, eläen takuueläkkeen ja eläkettä saavan hoitotuen varassa, eli käytännössä köyhyysrajan alla.

Vammaisfoorumin mielestä pykälän 13 kohdan perusteella on hieman epäselvää, kuuluvatko vammaispalvelulain mukaisesti laitoshoidossa (jos siinä voi ko. lain perusteella jatkossa edes olla, mikä sekin on vielä epäselvää, kun vammaispalvelulain uusin julkaistu luonnos on kesältä 2017) tai ympärivuorokautisessa palveluasumisessa olevalle henkilölle potilassiirrot maksuttomina. Myös näiden potilassiirtojen maksuttomuus on syytä täsmentää tässä lainkohdassa tai sen perusteluissa.

On ymmärrettävää, että jatkossa ei voida myöntää terveyspalveluja erityishuoltona tai maksuttomana tietyn diagnoosin perusteella. Vammaisfoorumi esittää, että niissä tilanteissa, joissa henkilö tarvitsee juuri vammansa vuoksi jotain erityistä, kuten esimerkiksi narkoosissa toteutettava hammashoito tai muu välttämätön terveyden- tai sairaanhoidon toimenpide, sen voisi saada maksutta. Muuten voi käydä helposti niin, että hampaat jäävät hoitamatta, tai muu tärkeä terveyspalvelu saamatta, mistä on helposti monenlaisia kielteisiä seurauksia esimerkiksi vakavampien terveysongelmien muodossa. Esimerkiksi seksuaaliterapia tai -neuvonta ovat olleet erityishuoltona toteutettuina maksuttomia. Ne ovat välttämättömiä esimerkiksi silloin, kun murrosikään tuleva vammainen henkilö ei kykene ymmärtämään omassa kehossaan tapahtuvia muutoksia eikä sääntelemään käyttäytymistään.  

Vammaisfoorumin tietoon on tullut ongelmakohtia maksuttomasta lääkärintodistuksista ja -lausunnoista. Nyt kirjoitettu sääntely on lähtökohdiltaan oikeansuuntainen, mutta positiivisena erityiskohteluna vammaisten henkilöiden osalta olisi säätää kuntoutuksen lisäksi myös maksuton lääkärintodistus Kelan vammaisetuuden hakemista varten. Vammaistuki on osa syyperusteista sosiaaliturvaa ja YK:n vammaissopimuksen artikla 28 c) kohta edellyttää köyhyydessä eläville vammaisille riittävää taloudellista tukea vammaisuudesta aiheutuviin kuluihin.

3. Luku Maksukatto (säännösten soveltamisalan laajentaminen ja seurantavelvollisuus)

10 § Maksukatto

Vammaisfoorumin mielestä on perusteltua säilyttää maksukatto tasasuuruisissa maksuissa. Erityisesti pitkäaikaissairaiden kohdalla maksukatto tasaa terveydenhuoltomenojen maksurasitusta vuosittain, mikä edistää myös jäsentemme taloudellista ja sosiaalista yhdenvertaisuutta yhteiskunnassa.

Myös suun terveydenhuollon ja fysioterapiakäyntien lisäksi muiden terapiakäyntimaksujen sekä etäpalveluiden sisällyttäminen maksukattoon on kannatettavaa.

Maksukaton kertymisessä tulee ottaa huomioon myös joitakin sosiaalipalveluihin sisältyviä maksuja. Maksukattoon tulee sisällyttää esimerkiksi omaishoitajan vapaan aikaisesta sijaishoidosta perityt maksut mahdollisesti myös yksityisissä paikoissa.

Jos maksukattojen yhdistäminen ei toteudu, niin silloin on syytä tehdä arvio maksukattojen alentamiseksi esimerkiksi yhden kuukauden takuueläkettä vastaavaksi määräksi. Varsinkin takuueläkkeellä olevien henkilöiden maksurasitus terveydenhuollon ja lääkkeiden maksuista on ollut tuntuva. Lääkkeet ovat osa hoitoa, vaikka oma maksukatto niille on säädetty. Erityisesti paljon terveyspalveluita ja lääkkeitä käyttävien taloudellinen asema on heikko alkuvuodesta, kun mitkään maksukatot eivät ole täyttäneet.  

11 § Maksukattoa kerryttävät palvelut

Vammaisfoorumin mielestä vammaispalvelulain nojalla määräytyvän lyhytaikaisen huolenpidon maksujen tulisi sisältyä maksukattoon.

12 § Maksujen seuranta

Vammaisfoorumin mielestä laissa maakunnalle asetettu velvollisuus seurata maksukaton täyttymistä ja asiakkaan maakunnalta automaattisesti saama tieto maksukaton täyttymisestä on kannatettava.

4. Luku Tasasuuruiset maksut

13 § Sote-keskuksen avosairaanhoito

Vammaisfoorumi vastustaa sitä, että Sote-keskuksen avosairaanhoidosta voisi lakiesityksen mukaan periä maksun jokaiselta käyntikerralta niin lääkärin kuin hoitajan vastaanotolla, vaikka säädetty maksukatto rajoittaa asiakasmaksujen perimistä. Tällä hetkellä ihmiset eivät ole maassamme yhdenvertaisessa asemassa erilaisten terveyskeskusmaksujen perimisen suhteen. 

Vammaisfoorumin mielestä esimerkiksi harvinainen sairaus, jota ei ole diagnosoitu, voi aiheuttaa useampia oireita, joiden vuoksi käydään toistuvasti lääkärillä. Lopulta syyksi paljastuu sama harvinainen sairaus, joka aiheuttaa erilaisia oireita. Siksi ei ole oikeudenmukaista, että harvinaissairas maksaisi jokaisesta lääkärin tai terveydenhoitajan käynnistä erikseen asiakasmaksun. Lisäksi lääkärin lähetteen saaminen perusterveydenhuollosta erikoissairaanhoitoon on ollut harvinaissairaiden kohdalla haastavaa. 

Vammaisfoorumi katsoo, että terveydenhuollon maksut ovat pysyvästi vammaisille ja paljon sairastaville kohtuuttoman suuria. Siten Sote -keskusmaksujen periminen avosairaanhoidosta jokaiselta terveydenhuollon ammattilaisen käyntikerralta voi johtaa helposti siihen, että vammainen henkilö jää kotiin eikä hoida enää itseään. Tämä on johtanut näiden ihmisten kohdalla helposti tilanteeseen, jossa viimesijaiseksi tarkoitettu toimeentulotuki on muodostunut jatkuvaluonteiseksi kompensoimaan vammasta aiheutuvia piiloon jääviä välillisiä kustannuksia. Vammaisfoorumi esittää Helsingin mallia olla perimättä terveyskeskusmaksua lääkärin vastaanotolta myös lakiin kirjoitettavaksi toimintatavaksi.       

17 § Suun terveydenhoito

Vammaisfoorumi katsoo, että suun terveydenhuolto osin ja hyvin rajatusti sekä perustellusta syystä voisi olla maksutonta vammaisen henkilön kohdalla. Tällaiset tilanteet liittyvät esimerkiksi kehitysvammaisten ja autismin kirjon henkilöiden hampaiden hoitoon nukutettuna, jolloin maksuttomuus liittyisi anestesian käyttöön narkoosihammashoidossa.

Vammaisfoorumin mielestä 17 §:n 4 momenttia pitää korjata, koska hampaiden hoidon laitteen vahingoittuessa ilmeinen huolimattomuus ei voi olla itsenäinen korvausperuste ja johtaa järjestelmälähtöiseen arviointiin ilman asiakkaalle suunnattuja oikeussuojakeinoja. Siten käyttöohjeiden vastaisen käsittelyn jälkeen tai sana pitää korvata ja –sanalla. Lain perusteluissa käytetty oikeuskirjallisuuden esimerkki alaikäisen tuottamuksesta ei tähän sovi, koska tällöin jää huomiotta lapsen vammaisuus, joka itse asiassa voi olla vaikuttimena hampaiden hoidon laitteen vahingoittumiseen eri tavoin. Koska lapsen vammaisuutta ei nosteta esiin, niin lakiesitys toteaa hyvin järjestelmälähtöisesti arvioinnissa vaikuttavan vanhempien väärä lapsen kasvatus tai opetus. Tällaiset kohdat pitää ihmisoikeusvastaisina poistaa lakiesityksestä.  

21 § Tilapäinen kotipalvelu

Lakiesityksen pykälän 2 momentin yksityiskohtaisissa perusteluissa kuvataan etäkotipalvelua. Se toteutetaan kaksisuuntaisesti videokuvallisen internetyhteyden välityksellä esimerkiksi tabletilla, tietokoneella tai älypuhelimella. Vammaisfoorumi katsoo, että etäpalvelun on oltava saavutettava eli sen on toimittava myös näkövammaisten käyttämillä apuvälineillä (ruudunlukuohjelma, suurennusohjelma). Lisäksi on huomattava, ettei videoyhteys ole koskaan näkövammaisen ihmisen kannalta vastavuoroinen toimintatapa

30 § Omaistaan ja läheistään hoitavan henkilön vapaan aikaiset palvelut

Vammaisfoorumin mielestä lyhytaikaisen huolenpidon maksut tulee periä vain täysiltä vuorokausilta. Mikäli maksut peritään tulo- ja lähtövuorokausilta sekä kaikilta siinä välillä olevilta vuorokausilta, saattaa maksut estää palvelun käyttämisen.

33 § Käyttämättä ja peruuttamatta jätetty palvelu

Vammaisfoorumin mielestä lakiin kirjoitettu mahdollisuutta periä maksu käyttämättä ja peruuttamatta jätetystä ajasta edellyttää tarkempaa hyväksyttävää syytä koskevaa sääntelyä. Lain perusteluissa hyväksyttävänä syynä on mainittu esimerkiksi äkillinen sairastuminen tai tapaturma tai muu vastaava akuutti tilanne. Vammaisfoorumi edellyttää muuna vastaavana hyväksyttävänä syynä pitkäkestoisen sairauden tai vamman pahenemisvaiheen (esim. raaja-amputoidun henkilön tyngän haavaumat) sekä kognition haasteet. Lisäksi käytössä olevan apuvälineen äkillinen rikkoutuminen muusta kuin asiakkaasta johtuvasta syystä voi eri tavoin rajoittaa mahdollisuutta hakeutua sovitulle vastaanotolle sovittuna ajankohtana.

5. Luku maksukyvyn mukaan määräytyvät maksut

36 § Kotona annettavasta palvelusta perittävän maksun perusteena olevat tulot

Vammaisfoorumin mielestä tuloina ei saa ottaa huomioon eläkkeensaajan hoitotukea tai vammaisetuuksia, koska ne on juuri tarkoitettu tukipalveluiden, kuten esimerkiksi siivouksen, pyykinpesun ja ateriapalveluiden ostamiseen. 

37 § Pitkäaikainen tehostettu palveluasuminen ja pitkäaikainen laitoshoito

Vammaisfoorumi vaatii, että myös vammaisten henkilöiden vammaispalvelulain mukaisen palveluasumisen, perhehoidon ja laitoshoidon (jos sitä on uuden vammaispalvelulain mukaisesti vielä mahdollista järjestää) osalta tulee ehdottomasti säätää vähimmäiskäyttövarasta, sillä tällä hetkellä näiden palveluiden turvin asuvilla vammaisilla henkilöillä on huomattavan usein vaikeuksia tulla kohtuudella toimeen heille vuokran ja muusta ylläpidosta perittävän asiakasmaksun jälkeen käytettäväksi jäävillä tuloilla.

Esimerkiksi lähes kaikki kehitysvammaiset ja suuri osa muista vammaisista henkilöistä on hyvin vähävaraisia, takuueläkkeen ja eläkettä saavan hoitotuen varassa eläviä ihmisiä, jotka elävät EU:n määrittelemän köyhyysrajan (1185 e/kk v. 2016) alapuolella. Tämä köyhyys on yleensä elämänmittaista. Ehdotuksen perusteluissa (s. 84) katsotaan, ettei vähimmäiskäyttövarasääntelylle vammaisten henkilöiden palveluiden osalta olisi tarvetta, mutta käytännössä tilanne on täysin päinvastainen. Palveluasunnon vuokra voi olla jopa selvästi korkeampi kuin vammaisen henkilön saama takuueläke, ja myös ylläpitomaksut ovat usein huomattavia. Esimerkiksi kehitysvammaisten erityishuollon ateriamaksut jopa yli kaksinkertaistuivat, kun KHO muutama vuosi sitten linjasi Vammaisfoorumin mielestä normaalisuusperiaatteen vastaisesti, että ateriamaksut voivat yleensä sisältää myös aterioiden valmistus-, säilytys-, kuljetus- ym. kustannuksia.

Palveluasumista tarvitsevat vammaiset henkilöt eivät vammattomien ihmisten tavoin käytännössä voi valita, missä he asuvat ja esimerkiksi minkä suuruista vuokraa he ovat kykeneviä ja valmiita maksamaan, vaan heidän on pakko ottaa vastaan asunto (monesti markkinahintoihin nähden suhteettoman korkeaa vuokraa vastaan) sieltä, missä he saavat välttämättä tarvitsemansa palvelut.

Lisäksi tosiasiassa jo nyt – ja asiakasmaksulakiehdotuksen perusteella on pelättävissä, että vielä useammin tulevaisuudessa – vammaisilta henkilöiltä perittäviin ylläpitomaksuihin sisällytetään myös vammasta johtuvan toisen henkilön työn eli palvelun osuutta: esimerkiksi ruoan valmistuskustannuksia ja jatkossa mahdollisesti myös muun muassa siivous- ja pyykinpesupalvelun kustannuksia, vaikkei voitane pitää tavanomaisena – ainakaan takuueläkeläisten tuloluokassa – että vammaton henkilö ostaisi kaikki päivittäiset ateriansa toisen henkilön valmistamina ja palkkaisi toisen henkilön tekemään kaiken siivous- ja/tai pyykinpesutyön kodissaan.

Ehdotetut vähimmäiskäyttövarat ovat lisäksi määriltään Vammaisfoorumin näkemyksen mukaan liian alhaisia. Toimeentulotuen perusosa vähennettynä ruokamenoilla on tällä hetkellä noin 250 euroa, ja koska toimeentulotuessa on kyse väliaikaisesta viimesijaisesta toimeentulon turvasta (kun taas esimerkiksi vammainen henkilö usein elää koko aikuiselämänsä asumispalveluiden piirissä), mielestämme on perusteltua katsoa, että useiden kuntien jo käytännössä soveltama 250 euroa kuussa olisi ehdoton minimi vähimmäiskäyttövaraksi avohuollon palveluissa, mutta käytännössä pitkäaikaisesti kohtuullisiin tarpeisiin riittääkseen käyttövaraminimin tulisi olla ainakin 300 euroa. Joka tapauksessa tilanne tulee aina arvioida yksilöllisesti, ja tarvittaessa viranomaisen tulee omasta aloitteestaan alentaa tai poistaa asiakasmaksuja varmistaakseen sen, että asiakkaan toimeentulo ei vaarannu ja asiakkaan osallisuus ja itsemääräämisoikeus voivat YK:n vammaissopimuksen edellyttämällä tavalla toteutua.

6. Luku Muut maksut

44 § Tukipalvelut ja asumispalveluun liittyvät palvelut

Vammaisfoorumin mielestä se, että viimeisin julkaistu luonnosversio uudesta vammaispalvelulaista on toukokuulta 2017, vaikeuttaa merkittävästi tämän lakiehdotuksen kommentointia vammaisten ihmisten näkökulmasta. Vammaislakien uudistamisprosessin aikana on esimerkiksi väläytelty mahdollisuutta lievemmin vammaisten henkilöiden asumisen tuen palveluiden järjestämisestä jatkossa sosiaalihuoltolain nojalla. Jos vastoin vamman vuoksi välttämättömien palveluiden maksuttomuuden periaatetta näitä vammaisia ihmisiä olisi uuden vammaispalvelulain tultua voimaan sosiaalihuoltolain mukaisten palveluiden piirissä niin, että heiltä perittäisiin sosiaalihuoltolain mukaisista palveluista ehdotetun lain mukaan perittävissä olevia, toisen henkilön työn eli palvelun osuutta sisältäviä asiakasmaksuja, tilanne olisi Vammaisfoorumin mielestä erittäin ongelmallinen ja näiden ihmisten kannalta kohtuuton. Kyse on lähes aina hyvin vähävaraisista, takuueläkkeen ja eläkettä saavan hoitotuen varassa elävistä ihmisistä. Vaikka vammaisen henkilön vamma olisi diagnosoitu lieväksi, se voi kuitenkin aiheuttaa joissain tilanteissa välttämättömän avun ja tuen tarpeen erityisesti henkilölle uusissa ympäristöissä tai tilanteissa, joihin ei voi ennalta valmistautua. Tällöin lähtökohtana tulee myös heidän palveluidensa osalta olla vamman vuoksi välttämättömien palveluiden, kuten toisen henkilön antaman avun ja tuen, maksuttomuus.

46 § Vammaisuuden perusteella järjestettäviin erityispalveluihin liittyvä ylläpito

Vammaisfoorumi ei hyväksy työn osuuden jyvittämistä ylläpitomaksuna vammaisuuden perusteella järjestettäviin erityispalveluihin. Tämä tulisi lisäämään nimenomaan vammaispalveluiden palveluasumisen asiakasmaksuja, mikä käy ilmi myös lakiesityksen vaikutuskohdasta. Ylläpitomaksuun esitetyt aineet, tarvikkeet ja tuki nähdäksemme eivät ole normaaleja elinkustannuksia tässä yhteydessä. Vammaispalveluihin kuuluvan normaalisuusperiaatteen ja tavoitteen mukaisesti vammaisuuteen liittyvästä erityispalveluista ei voida periä ylimääräistä lisämaksua. Kyse on vammasta johtuvasta syystä tarvittavasta palvelun osuudesta ja siitä aiheutuvasta lisäkustannuksesta.

Lakiesityksessä viitattu positiivinen erityiskohtelu edellyttää toimenpiteitä, kuten vammaisten asumisen palvelua, jotta vammaiset henkilöt asetetaan tosiasiallisesti yhdenvertaiseen asemaan muiden kanssa (perustuslaki 6 § ja yhdenvertaisuuslaki 9 §). Perustuslain 22 §:n mukaan julkisen vallan on lisäksi varmistettava perus- ja ihmisoikeuksien toteutuminen.

Lakiesityksessä vedotaan oikeuskäytäntöön, joka ei ole vakiintunut ja on ajalta ennen YK:n vammaissopimuksen ratifiointia 10.6.2018. Myös toisenlaisia oikeustapauksia on esitettävissä kuten vrt. Hämeenlinnan HAO 29.5.2009, T09/0301/4.  Hallinto-oikeus katsoi, että kunta voi periä palveluasumiseen liittyvästä ateriapalvelusta asiakasmaksuna aterian raaka-ainekustannukset, mutta ei ruoan kuljettamisesta, esille laittamisesta tai valmistamisesta aiheutuneita kustannuksia. Kunta ei ollut eritellyt aterian valmistus- ja raaka-ainekustannuksia.

Lakiesityksen vammaisia henkilöitä koskevassa vaikutusarvioinnissa haetaan asiakasmaksutuottoja vammaisilta henkilöiltä arviolta 4 miljoonaa euroa. Yhtenä keskeisenä asiakasmaksutuottoja kasvattavana tekijänä mainitaan juuri tämä asiakasmaksulakimuutos, jonka mukaan ”vammaisilta henkilöiltä perittävistä ateriapalvelumaksuista ei tarvitsisi erottaa aterioiden valmistamiseen liittyvää palvelun osuutta eli aterioiden valmistamisesta, esillepanoista ja kuljetuksesta aiheutuvia kustannuksia.” Vammaisfoorumin mielestä myös jatkossa nämä tulee palveluntuottajan tai maakunnan eritellä. Lakiesityksessä vedottu vaikeus ei voi olla ihmisoikeusperusteinen syy jättää näitä kustannuksia erittelemättä.

48 § Vammaisen lapsen asuminen muualla kuin oman perheen kanssa

Vammaisfoorumi pitää ongelmallisena vammaisen lapsen asumiseen liittyvää sääntelyä, koska tilannetta ei voida rinnastaa lastensuojelun asiakkaisiin. Vammaisen lapsen side vanhempiin ei katkea aivan vastaavalla tavalla kuten lastensuojelussa ja vanhemmat vastaavat edelleen vammaisen lapsen huoltoon sekä elatukseen liittyvistä kysymyksistä, kuten esimerkiksi vammaisen lapsen lääkkeistä, vaatteista ja muista tavanomaisista menoista. Siksi lakiesityksessä esitetty perittävän maksun enimmäismäärä 1857,90 euroa vaikuttaa määrältään kohtuuttoman korkealta. Maksu on erityisen kohtuuton, koska kunta voisi käsittääksemme esityksen perusteella periä lapsen etuudet (lapsilisä, vammaistuki) kodinulkopuolisten asumiskustannusten kattamiseksi. Sitä paitsi vammaisen lapsen tarve asumiseen muualla kuin kotonaan johtuu varsin usein riittämättömistä sosiaali- ja terveyspalveluista.

49 § Kuljetuspalvelut

Vammaisfoorumin mielestä säännös ja erityisesti sen perustelut on kuvattu varsin hyvin, mikä ohjaa kuljetuspalveluissa omavastuun oikeasuhtaista määräytymistä. Lain tarkoituspykälää vastaava kohta on nostettu pykälätasolle siten, että maksua perittäessä on huolehdittava siitä, ettei itse asiakkaan oikeus kuljetuspalveluihin vaarannu perustuslain 19 §:n 3 momentin vastaisesti. Maksun perimisen tapa voidaan ilmaista myös siten, että lakiin lisätään ajankohta ja termi maksuhetkellä, joka viittaa omavastuun maksamiseen kulkuneuvossa kuljetuksen päättyessä. 

Ainakin lain perusteluissa olisi Vammaisfoorumin mielestä aiheellista todeta myös se, ettei esimerkiksi kuljetuspalveluna myönnetyn taksimatkan tilaamisesta saa aiheutua asiakkaalle ylimääräisiä kustannuksia, sillä esimerkiksi lisämaksullisia tilausnumeroita yritetään edelleen silloin tällöin ottaa käyttöön.

Jos liikkumisen tuen/kuljetuspalvelumatkoja ketjutetaan (esim. taksi, juna, taksi), on syytä todeta, että matkasta voi periä vain yhden omavastuun.

52 § Vahingoittunut, hävinnyt tai palauttamatta jätetty apuväline

Vammaisfoorumin mielestä asiakkaan oikeussuojan takeista ei ole huolehdittu vastaavalla tavalla kuten asiakasmaksun alentamista tai perimättä jättämistä koskevissa lainkohdissa. Säännöksestä puuttuvat esimerkiksi asiakkaan oikeus tulla kuulluksi, kuten YK:n vammaissopimus artikla 4.3 edellyttää vammaisen itsensä osallistumista henkilöään koskevaan päätöksentekoon.

Lakipykälää tulee korjata siten, että asiakkaan ilmeinen huolimattomuus ei ole itsenäinen oikeusperusta vierittää kustannuksia asiakkaan maksettavaksi. Pykälään tulee lisätä sana ja seuraavasti: ”apuväline on vahingoittunut tai hävinnyt asiakkaan käyttöohjeiden vastaisen käsittelyn ja ilmeisen huolimattomuuden vuoksi (…)”. Laissa pitäisi ottaa huomioon, onko kyse perustason apuvälineestä vai erikoissairaanhoidon apuvälineestä. Oikeudellisesti tilanne on aivan eri, jos leikkauksesta toipunut muuten perusterve henkilö jättää palauttamatta hinnaltaan varsin halvat kyynärsauvat kuin, että henkilöltä perittäisiin välttämättömänä liikkumisen kannalta pidettävän vahingoittuneen sähköpyörätuolin hinta, joka on tuhansia euroja.

Vammaisfoorumi katsoo, että lain perusteluissa on paljon virheitä, koska perusteluteksti ei kuvaa oikealla tavalla apuvälinepalveluita ja antaa virheellisen kuvan laissa säädetyistä apuvälineistä. Säännös ei ota huomioon yksilöllisesti valmistettuja henkilökohtaiseen käyttöön luovutettavia apuvälineitä, joita ei tarvitse palauttaa niiden henkilökohtaisen ominaisuuksien vuoksi (esimerkiksi tukisidokset, ortopediset kengät, opaskoirat). Käytännössä uuden apuvälineen tarve johtuu siitä, että käytössä kulunut apuväline on korjauskelvoton, jolloin lakitekstin perusteluiden mukaan ei asiakkaalta voida vaatia, että asiakas palauttaa apuvälineen puhtaana ja ehjänä. Apuvälineiden maksuttomuus kuitenkin kattaa uuden hankittavan apuvälineen ja niiden korjauksen sekä huollon. Säännöksen perustelut eivät siten erittele riittävän tarkasti, mikä on apuvälineen normaalia käytössä kulumista ja mikä on asiakkaan vastuulla oleva apuvälineen vahingoittuminen. 

Vammaisfoorumin näkemyksen mukaan pykälän soveltamisalaa tulee myös laajentaa siten, että tämä kohtuullisuusarviointi vahingoittuneen apuvälineen kustannusten perimiseksi koskisi kaikkia vammaisia iästä riippumatta. Syyt apuvälineen katoamiseen tai rikkoutumiseen pitää selvittää tarkasti ja asiakasta pitää kuulla. Apuvälineen vahingoittumisesta voi olla apuvälineenkäyttäjän sijasta myös toinen henkilö vastuussa, kuten esimerkiksi puoliso tai henkilökohtainen avustaja ristiriitatilanteissa. Ilmeisen huolimattomuuden sijaan laissa voi vaatia korkeampaa tahallisuuden astetta syyllisyyden subjektiivisena tekijänä.

Apuvälineen katoamisen tai rikkoutumisen tilanteissa tulee antaa painoarvoa sille, jos on kyse vammaisesta lapsesta ja vammaisuus on jollakin tapaa vaikuttanut apuvälineen katoamiseen tai rikkoutumiseen. Siksi tämä tilanne pitää kirjata lain perusteluihin ohjaamaan lainsoveltajan työtä. 

7. Luku Erinäiset säännökset

55 § Viivästyskorko

Vammaisfoorumi katsoo, että sääntely 55 § Viivästyskorosta ja 56 § Maksujen ulosotosta ovat ristiriidassa keskenään. Lakiesityksessä toisaalta hyväksytään yksityisen perintätoimiston käyttö julkisen saatavan perinnässä: ”maakunta voi perintälain mukaan siirtää asiakasmaksusaatavansa toimeksisaajan, esimerkiksi perimistoimiston, perittäväksi”. Toisaalta lakiesityksessä pyritään rajoittamaan yksityisen perintätoimiston käyttöä 56 §:n kohdassa, jossa puolestaan viitataan verotäytäntöönpanolain 5 §:n 2 momenttiin, jonka mukaan perintätoiminnan harjoittaja ei saa esiintyä velkojan toimeksiannosta hakijana tai asiamiehenä julkisen saatavan ulosotossa. Vammaisfoorumin mielestä maksusaatavien perimisen tapa ei voi johtaa siihen, että vammaisesta henkilöstä tulee pysyvästi toimeentulotuen asiakas eikä saa enää tarvitsemiaan sosiaali- ja terveyspalveluja.

56 § Maksujen ulosotto

Vammaisfoorumi edellyttää, että lakiin on kirjattava esitystä velvoittavammin verotäytäntöönpanolain 5 §:n 2 momentista ilmi käyvä perimistapa, jonka mukaan perintätoiminnan harjoittaja tai muu toimeksisaaja ei saa esiintyä velkojan toimeksiannosta hakijana tai asiamiehenä julkisen saatavan ulosotossa. Vammaisfoorumi edellyttää, että yksityisen perintätoimiston käyttäminen tulee laissa kieltää julkisen saatavan, kuten tämän lain mukaisten asiakasmaksujen perinnässä. Kaikki asiakasmaksut tulee ohjata maakunnan kautta.

8. Luku Voimaantulo (erityisesti hengityshalvauspotilaita koskeva asema)

64 § Siirtymäsäännökset

Vammaisfoorumi yhtyy seuraavin osin Hengityslaitepotilaat ry:n lausuntoon. Elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien palvelut tulee varmistaa ja toteuttaa vammaispalvelulain nojalla. Hengityshalvauspotilasstatuksen poistuminen ei saa johtaa tilanteeseen, jossa entisistä hengityshalvauspotilaista tulee pitkäaikaisen laitoshoidon potilaita. Siirtymäajan tulee olla neljä vuotta esitetyn kahden vuoden sijaan, koska kyseessä on iso vammaisten henkilöiden oikeudellista asemaa koskeva lakimuutos. Tämä pidempi siirtymäaika tarvitaan palvelukokonaisuuden muutoksen pilotoimiseksi ja palveluiden toimivuuden sekä siirtymän turvallisuuden varmistamiseksi sote-uudistuksessa. Hengityshalvauspotilaan statusta ei saa lakkauttaa ennen kuin on olemassa voimassaolevat palvelupäätökset korvaavasta palvelusta ja nämä palvelut myös käytännössä toimivat.

Vammaisfoorumi huomauttaa lopuksi, että hengityslaitehoidosta riippuvaisten ihmisten tarpeet ovat yksilölliset. Hengityslaitetta käyttävät lapset ovat erityisen haavoittuvassa asemassa. Siksi Vammaisfoorumi haluaa nostaa esiin selvitysmiesten raportin eräät kohdat, jotka on syytä ottaa huomioon tässä muutostilanteessa (Erityishuoltopiirit poistuvat, työ ja palvelu jatkuvat, Selvityshenkilöraportti erityishuoltopiirien asemasta sosiaali- ja terveydenhuollon uudistuksessa, s. 118, luonnos 6.9.2018):

”Selvitystyön ehdotuksiin liittyen katsomme, että yhteistoiminta-alueille perustettaviin osaamis- tai resurssikeskuksiin tulee organisoida työryhmät, jotka paneutuvat yhteistyössä asiakkaan kanssa:

Elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien palvelukokonaisuuden yksilölliseen rakentamiseen ja ylläpitämiseen yhteistyössä asiakkaan kotimaakunnan sote-palvelujen ja erikoissairaanhoidon asiantuntijain kanssa toimintavarman henkilökohtaisen avun organisointiin ja siinä tarvittavien avustajarinkien toteuttamiseen ja ylläpitämiseen.

Lasten, jotka käyttävät hengityslaitetta, osalta tulee arvioida erikseen yhdessä vanhempien kanssa soveltuvat vaatimukset henkilökohtaiselle avulle.

Asunnonmuutostöiden ja elämisympäristöjen teknisten ratkaisujen järjestämiseen

Sekä muihin ko. asiakastarpeisiin vastaamiseen muutoksen onnistuneeksi toteuttamiseksi.”

Lopuksi

Vammaisfoorumi huomauttaa, että lakiesityksen tulisi vammaisten lasten lisäksi ottaa paremmin huomioon kaikkien vammaisten henkilöiden asema sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttäjänä. Tämä koskee niin sosiaalipalveluissa vammaisuudesta aiheutuvien erityispalveluiden 46 §:n ylläpitoa koskevaa sääntelyä ja terveyspalveluissa erityisesti avosairaanhoidon 13 §:ssä säädettyjen palvelujen järjestämistapaa, joka toimisi parhaiten Helsingin mallin mukaisesti maksuttomina terveyskeskuskäynteinä. Erityisesti pitkäaikainen ja pysyvä elämänmittainen vamma kasvattaa asiakasmaksurasitusta aivan eri tavoin kuin keskimääräisellä asiakkaalla. Siksi 56 §:n asiakasmaksujen ulosotossa tulee laissa kieltää yksityisten perintätoimistojen käyttäminen.