Henkilökohtainen apu mahdollistaa vammaisen lapsen osallisuuden

Juho on 18-vuotias, ja hänellä on Downin syndrooma. 10-vuotiaana Juholle myönnettiin henkilökohtaista apua, että hän voi harrastaa ilman vanhempiaan. Tuolloin hän kävi avustajansa kanssa mm. kirjastossa ja elokuvissa. Nyt Juhon ollessa täysi-ikäinen avustaja mahdollistaa vapaa-ajan vieton mieluisissa paikoissa. Lisäksi Juho saa apua arjen askareisiin, kuten kaupungilla liikkumiseen sekä asiointiin kaupassa ja lääkärissä. Henkilökohtaisen avun myötä Juho on oppinut itsenäisen elämän taitoja ja saanut lisää rohkeutta.

Vammaisella lapsella on samat oikeudet kuin muillakin lapsilla

Kaikki lapset haluavat olla mukana ja osallisena yhteisössään. Vammaiset lapset saattavat vammansa vuoksi tarvita vammaispalveluja, kuten esimerkiksi henkilökohtaista apua sekä kuljetuspalveluja voidakseen osallistua yhdenvertaisesti muiden lasten kanssa ja tehdä samoja asioita kuin muutkin ikäisensä. Lapselle on tärkeää päästä harrastuksiin tai ystävän syntymäpäiville, virkistäytyä, tavata ikäisiään lapsia ja oppia yhdessä toimimista.

Vammaisella lapsella on oikeus vammaispalvelulain mukaiseen henkilökohtaiseen apuun silloin, kun he eivät ole vanhempiensa ja muiden huoltajiensa välittömän ja jatkuvan valvonnan ja hoivan tarpeessa ja voivat itse ainakin osittain vaikuttaa ja tehdä päätöksiä toiminnastaan. Avun tarpeen arvioinnissa ei ole ikärajaa, vaan huomiota tulee kiinnittää lapsen yksilölliseen tarpeeseen ja kehitysvaiheeseen. Lapsella tulee olla kyky ilmaista, mitä toimintoja hän toivoisi voivansa henkilökohtaisen avun turvin toteuttaa.

Vammaiselle lapselle kuuluvat samat oikeudet kuin kaikille muillekin lapsille. Vammaisten lasten ihmisoikeuksien perustana ovat YK:n lapsen oikeuksien sopimus sekä YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista. Suomi on ratifioinut molemmat sopimukset, ja ne luovat vahvan ihmisoikeusperustan lasten oikeuksien toteutumiselle. Ne velvoittavat valtioita toimenpiteisiin, joilla lasten osallisuutta voidaan vahvistaa ja tukea.

Vammaisten lasten henkilökohtaisen avun saantiin tulee kiinnittää huomiota

Lapsilla henkilökohtainen apu ei ole lisääntynyt kuten muissa ikäryhmissä. 0-17 -vuotiaillakin henkilökohtaisen avun saajien määrä on lisääntynyt, muttei niin paljon kuin muissa ikäryhmissä (ks. kuvio 1).

Järjestöjen tekemien selvitysten mukaan lasten henkilökohtaisen avun saamisessa, kuljetuspalveluissa ja perheiden tukemisessa on haasteita, joiden koetaan heikentävän vammaisen lapsen osallisuutta. Lapselle henkilökohtaisella avulla on suuri merkitys. Avun tarvetta kokeneiden vammaisten lasten perheet kokivat avun toteutuvan käytännössä puutteellisesti. Vammaisfoorumin ja Ihmisoikeuskeskuksen kyselyssä valtaosa henkilökohtaisen avun tarvetta kokeneista alle 16-vuotiaiden vammaisten lasten perheistä ilmoitti, ettei lapsi saa joko lainkaan tai riittävästi henkilökohtaista apua. Avun tarvetta koettiin eniten vapaa-ajan toiminnoissa, koulunkäynnissä ja päivittäisissä toimissa. Osa perheistä koki henkilökohtaisen avun palvelun joustamattomaksi. Haasteina mainittiin sopivien avustajien löytäminen, avustajien suuri vaihtuvuus sekä uusien avustajien kouluttaminen ja perehdyttäminen.  

Kuvio 1. Henkilökohtaisen avun asiakkaat / 100 000 vastaavan ikäistä vuosina 2010-2019. © THL, Tilasto- ja indikaattoripankki Sotkanet.fi

Henkilökohtaisen avun merkitystä lapsen kehitykselle ja itsenäistymiselle ei ole aina tunnistettu. Henkilökohtainen apu saatetaan rinnastaa hoitoon ja hoivaan, joiden nähtiin olevan vanhempien vastuulla.

Lainauksia perheiden avoimista vastauksista Vammaisfoorumin kyselyssä:

”Avustajaa ei ole myönnetty, jotta pääsisin osallistumaan.”

”Vapaa-ajalle ei ole saanut avustajaa, huoltaja vie harrastuksiin.”

”Haettu mutta hylätty (henkilökohtainen apu), joten nuoren vanhempi joutunut jättämään ansiotyön avustaakseen lastaan.”

Päätöksenteossa on huomioitava lapsen yksilöllinen tarve

Henkilökohtaisen avun tarkoituksesta ja järjestämisen edellytyksistä säädetään vammaispalvelulain (Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista 3.4.1987/380) 8c §:ssä:

Henkilökohtaisella avulla tarkoitetaan tässä laissa vaikeavammaisen henkilön välttämätöntä avustamista kotona ja kodin ulkopuolella:

1) päivittäisissä toimissa;

2) työssä ja opiskelussa;

3) harrastuksissa;

4) yhteiskunnallisessa osallistumisessa; tai

5) sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämisessä

Henkilökohtaisen avun tarkoitus on auttaa vaikeavammaista henkilöä toteuttamaan omia valintojaan 1 momentissa tarkoitettuja toimia suorittaessaan. Henkilökohtaisen avun järjestäminen edellyttää, että vaikeavammaisella henkilöllä on voimavaroja määritellä avun sisältö ja toteutustapa.

Vammaispalvelulain mukaan henkilökohtaista apua määritettäessä vaikeavammainen on henkilö, joka tarvitsee pitkäaikaisen tai etenevän vamman tai sairauden takia välttämättä ja toistuvasti toisen henkilön apua suoriutuakseen päivittäisistä toiminnoista. Henkilökohtaisella avulla tarkoitetaan vaikeavammaisen henkilön välttämätöntä avustamista kotona ja kodin ulkopuolella päivittäisissä toimissa, työssä ja opiskelussa, harrastuksissa, yhteiskunnallisessa osallistumisessa tai sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämisessä. Perusopetuksessa tarvittavan henkilökohtaisen avun ensisijainen järjestämisvelvollisuus on opetustoimella, muun henkilökohtaisen avun järjestämisvastuun ollessa kunnan sosiaalitoimella.

Vammaisella lapsella tulee kaikkien lasten tavoin olla mahdollisuus osallistua itsenäisesti harrastus- ja vapaa-ajantoimintaan ja liikkua ilman vanhempiaan omassa kaveripiirissään. Päätöksenteossa on kiinnitettävä huomiota lapsen yksilölliseen tilanteeseen ja kehitysvaiheeseen sekä siihen, mihin tarkoitukseen henkilökohtaista apua haetaan. Merkitystä on myös sillä, mitä lapsi on aikaisemmin tehnyt haetun toiminnon osalta ja mitä saman ikäiset, samassa elämänvaiheessa olevat lapset normaalisti tekevät itsenäisesti (ns. normaalisuusperiaate). Henkilökohtaista apua on myönnettävä silloin, kun lapsi ei vamman tai sairauden aiheuttaman toimintarajoitteen vuoksi kykene ilman apua tekemään asioita, joita vastaavan ikäiset lapset yleensä tekevät, ja hän kykenee ilmaisemaan avuntarpeensa (KHO 12.8.2011 T 2122).

Vammaisen lapsen henkilökohtaisesta avusta päätettäessä tulee sosiaalihuoltolain ja sosiaalihuollon asiakaslain sekä myös Suomessa lain tasoisina voimassa olevien YK:n vammaissopimuksen ja YK:n lapsen oikeuksien sopimuksen mukaisesti ottaa ensisijaisesti huomioon lapsen etu. Vammaisen lapsen etua arvioitaessa on pyrittävä löytämään ratkaisu, joka kokonaisuutena arvioiden parhaiten toteuttaa vammaiselle lapselle turvattuja perus- ja ihmisoikeuksia. 

Lapsen henkilökohtaisen avun voimavararajausta ei tule asettaa liian korkealle

Vammaispalvelulaissa ei ole ikärajoja henkilökohtaisen avun myöntämiselle, mutta henkilökohtaisella avulla on tarkoitus auttaa vaikeavammaista henkilöä toteuttamaan omia valintojaan päivittäisiä toimia suorittaessaan (vammaispalvelulain 8 c § 2 mom.). Vammaisen henkilön on siis kyettävä ottamaan kantaa avuntarpeisiinsa ja ilmaisemaan, kuinka hänen näkemyksensä mukaan niihin voitaisiin henkilökohtaisella avulla vastata. Lapsen henkilökohtaisesta avusta päätettäessä tätä ns. voimavaravaatimusta on tulkittu ristiriitaisesti.

Korkein hallinto-oikeus on linjannut, ettei henkilökohtaista apua tarvitsevan henkilön voimavaraedellytystä tule asettaa liian korkealle. Alaikäisillä ”työnjohdollisessa tehtävässä” toimimisen vaatimustasoa ei tule asettaa liian korkealle, vaan lasten kohdalla kyse on nimenomaan laaja-alaisesta kokonaisarvioinnista. Olennaista on pohtia avun tarvetta normaalisuusperiaatteen mukaisesti sekä myös lapsen tulevaisuuden näkökulmasta: tukeeko henkilökohtainen apu lapsen kasvua ja kehitystä itsenäisyyteen ja osallisuuteen. Korkein hallinto-oikeus totesi erikseen ratkaisussaan (KHO 6.9.2011 T 2510), että nuorta oli pidettävä sellaisena vammaispalvelulain tarkoittamana henkilönä, jolla oli voimavaroja määritellä tarvitsemansa henkilökohtaisen avun sisältö ja toteutustapa, eikä asian arvioinnissa tullut antaa merkitystä sille, kykeneekö nuori toimimaan avustajansa työnantajana tai -johtajana.

Avun hakijan ei tarvitse ilmaista itseään puheella, puhetta tukevat ja korvaavat kommunikaatiomenetelmät tulee ottaa huomioon ja kommunikaatioon ja itsensä ilmaisemiseen tulee saada tukea ja apua (mm. KHO 12.8.2011 T 2122 ja Turun hallinto-oikeus 12.5.2010 10/0409/2).

Lainauksia perheiden avoimista vastauksista Vammaisfoorumin kyselyssä:

”Tarvitsen vapaa-ajalla avustajaa, mutta minut katsotaan liian nuoreksi.”

”Minua ei ole edes yritetty haastatella, mutta samalla on arvioitu etten osaa määritellä henkilökohtaisen avun sisältöä.”

Henkilökohtaisen avun suhde hoitoon, hoivaan, ohjaukseen ja valvontaan

Vanhempien antaman hoidon, hoivan ja valvonnan merkitys suhteessa lapsen itsenäistymistä tukevaan henkilökohtaiseen apuun muuttuu lapsen kasvaessa. Lapsen oikeutta henkilökohtaiseen apuun tuleetarkastella normaaliusperiaatteen mukaisesti eli suhteuttaa siihen, mitä saman ikäiset, samassa elämänvaiheessa olevat lapset normaalisti tekevät itsenäisesti.

Henkilökohtainen apu voi sisältää myös hoitoa, hoivaa tai valvontaa (KHO 24.10.2013 T 3354) tai niiden kaltaista apua, kuten ohjausta, kunhan avun tarve ei koostu pääosin tällaisista avun tarpeista (Helsingin hallinto-oikeuden päätös H23/2020 ja myös esim. KHO 2012:36). Myöskään haastava käyttäytyminen ei ole ehdoton este henkilökohtaisen avun myöntämiselle. Silloin kun vammaisen lapsen avun tarve perustuu pääosin esimerkiksi lapsen valvonnan tarpeeseen, henkilökohtaista apua ei kuitenkaan tarvitse myöntää (KHO 2020:40).

Henkilökohtaisen avun perustavoite on avustettavan henkilön itsenäisyyden ja riippumattomuuden lisääminen. Erityisesti avun tarve harrastuksissa, yhteiskunnallisessa osallistumisessa ja sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämisessä on yleensä luonteeltaan sellaista, johon henkilökohtainen apu palvelumuotona soveltuu hyvin (KHO 11.9.2018 T 4132 ja Helsingin hallinto-oikeuden päätös H23/2020).

Henkilökohtainen apu voidaan järjestää kolmella tavalla

1) Työnantajamalli

Alaikäinen ei voi toimia työnantajana avustajalle, mutta lapsen huoltaja voi halutessaan toimia. Vanhempia ei voida velvoittaa työnantajaksi. Kyvyttömyys toimia avustajan työnantajana ei ole este henkilökohtaisen avun myöntämiselle (KHO 6.9.2011 T 2510).

2) Palvelusetelimalli

Kunta antaa avustajapalvelujen hankkimista varten palvelusetelin. Palvelusetelin käyttäminen edellyttää kykyä toimia kuluttajan asemassa. Asiakkaalla on oikeus kieltäytyä palvelusetelistä, jolloin kunnan on järjestettävä palvelu hänelle jollain muulla sopivalla järjestämistavalla.

3) Kunta järjestää avustajapalvelut

Kunta järjestää avustajapalvelut hankkimalla ne palveluntuottajilta tai järjestää palvelun itse tai yhteistyössä muiden kuntien kanssa. Tässä palvelumallissa vanhempien ei tarvitse toimia työnantajana. Vammaisen lapsen ja nuoren toiveet on huomioitava palvelua suunniteltaessa.

Jos lapsen ei katsota täyttävän henkilökohtaisen avun myöntämiskriteerejä, hänelle on tarvittaessa järjestettävä muita sopivia ja tarpeidenmukaisia palveluja. Vammaisten lasten ja vammaislapsiperheiden tukemiseen tulisi kiinnittää huomiota. Henkilökohtaisesta avusta päättävän sosiaalityöntekijän tulee tuoda esille henkilökohtaisen avun saantiin ja järjestämiseen liittyviä haasteita ja välittää niistä tietoa kunnan tai maakunnan päätöksentekoon osana ns. rakenteellista sosiaalityötä.  

Lähteet

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1987/19870380

Pollari, K., Ahola, S. 2015. Muiden mukana vai joukosta erossa? Henkilökohtainen apu lapsen osallisuutta mahdollistamassa. Teoksessa: Hakalehto, S. (toim.). 2015. Lapsen oikeudet koulussa. Kauppakamari.

Räty, T. 2017. Vammaispalvelut. Vammaispalvelujen soveltamiskäytäntö. Kynnys ry.

Sosiaali- ja terveysministeriö. Rakenteellinen sosiaalityö. https://stm.fi/rakenteellinen-sosiaalityo

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Vammaispalvelujen käsikirja. Lapset ja henkilökohtainen apu. https://thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/tuki-ja-palvelut/henkilokohtainen-apu/oikeus-henkilokohtaiseen-apuun

Valjakka, S., Engblom, J., Krokfors, Y., Kuoppala, M., Latva-Nikkola, A., Meriläinen, J., Mustonen, S., Nyman, S., Salisma, T., Selin-Grönlund, P., Vataja, P., Voltti, K. 2019. ”Äiti on mun avustaja.” Vammaisfoorumin ja Ihmisoikeuskeskuksen kyselyn tuloksia. Vammaiset lapset ja nuoret. https://vammaisfoorumi.fi/wp-content/uploads/2019/09/RAPORTTI-Lapset-ja-nuoret.pdf   

Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö. 2016. ”Haluan avustajan, joka vie mut sinne sun tänne.” Katsaus lasten ja nuorten henkilökohtaiseen apuun. Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö, Suomen UNICEF ry, Lastensuojelun Keskusliitto, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Vammaisperheiden monitoimikeskus Jaatinen ry Helsinki. https://unicef.studio.crasman.fi/pub/public/Vaikuttaminen/Katsaus-lasten-ja-nuorten-henkilokohtaiseen-apuun.pdf

Materiaalin ovat tuottaneet Vammaisfoorumi ry, Suomen kuntaliitto ja Assistentti-info.

Lisätietoa

Sari Valjakka, vaikuttamistoiminnan asiantuntija
Autismiliitto
sari.valjakka (at) autismiliitto.fi
puh. 050 308 7806

Tanja Salisma, lakimies
Kehitysvammaisten Tukiliitto
tanja.salisma@tukiliitto.fi
Puh. 050 3160 663

Elina Nieminen, lakimies
Invalidiliitto ry
elina.nieminen@invalidiliitto.fi
Puh. 044 47650 663

Jaana Viemerö, erityisasiantuntija
Suomen kuntaliitto
Jaana.Viemero@kuntaliitto.fi
Puh. 050 359 2023

Tilläggsinformation på svenska
Ylva Krokfors, sakkunnig inom social-och hälsovårdspolitik
Invalidiliitto ry/Invalidförbundet rf
ylva.krokfors@invalidiliitto.fi
Puh: 044 4650 525