Takaisin Lausunnot -listaukseen Lausunto: Valtakunnalliset lääkinnälliseen kuntoutukseen ohjautumisen perusteet 7.8.2022 07.08.2022 Vammaisfoorumi ry Lausunto 07.08.2022 Asia: VN/16726/2022 Lausuntopyyntö: Valtakunnalliset lääkinnälliseen kuntoutukseen ohjautumisen perusteet. Opas terveyden- ja sosiaalihuollon ammattilaisille ja kuntoutuksen parissa työskenteleville. Kommentit kappaleittain. Johdanto Oppaan johdanto-osiossa tulisi selkeämmin nostaa esiin, millaisissa tilanteissa ihmiset tarvitsevat lääkinnällistä kuntoutusta. Samoin olisi tarkennettava oppaan kohdentumista terveydenhuoltolain 29 §:ssä tarkoitettuun julkisen terveydenhuollon järjestämisvastuulla olevaan lääkinnälliseen kuntoutukseen. Koska lausuntopalvelussa ei ole mahdollisuutta yleisille kommenteille liitämme kommentteja tähän johdanto -kohtaan: – Kun opasta katsoo kokonaisuutena, nousee esille hyvin laaja-alaisesti kuvattu kuntoutuksen kokonaisuus. Kuitenkin oppaan tavoitteena tulisi olla se, että siitä löytää nopeasti tietoa, milloin ja miten asiakkaan ohjaaminen kuntoutuspalveluihin tapahtuu. Tämän tavoitteen saavuttamiseksi ehdotamme tekstin painottamista enemmän kuntoutusjärjestelmään, kuntoutujan kuntoutuksen tarpeen arviointiin toimintakyvyn lähtökohdista ja kuntoutussuunnitelmaan kuin yksittäisten sairausryhmien erityistarpeiden kuvaamiseen ja kuntoutustoimenpiteiden sisältöihin. – Oppaassa ei ole huomioitu sosiaali- ja terveyspalveluiden uudistusta. Opas on tarkoitus ottaa käyttöön v.2023, jolloin hyvinvointialueet aloittavat toimintansa. Kuitenkaan tässä oppaassa ei ole millään tavalla eritelty mistä kuntoutukseen liittyvistä asioita vastaavat hyvinvointialueet ja mistä Kela. – Vaikuttavalla, yksilöllisellä lääkinnällisellä kuntoutuksella on suuri merkitys pitkäaikaisesti sairaille, harvinaissairaille ja vammaisille ihmisille päivittäisen toimintakyvyn edistämisessä ja ylläpitämisessä. Tämä näkökulma ei tule oppaassa riittävän selkeästi esiin, jotta sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstö, jolle kuntoutus on vieras asia osaisi tunnistaa kuntoutuksen tarpeen ja sen merkityksen. Tieto tältä osin on eri kohdissa opasta ja voi siten rajoittaa tai estää kuntoutustoimien oikea-aikaisuuden toteutumista oppaan tavoitteen vastaisesti. Tältä osin selkeyttä tarvitaan. – Lisäksi oppaaseen tulisi ehdottomasti lisätä ammattilaisten ja puhevammaisten ihmisten keskinäisen viestinnän merkitys: Jos ammattilainen ei ymmärrä tai anna puhevammaiselle ihmiselle aidosti mahdollisuutta viestiä, ei ammattilainen pysty ohjaamaan asiakasta tarkoituksenmukaisiin kuntoutuspalveluihin. Viranomaisilla on myös velvollisuus järjestää vammaisille henkilöille tulkkaus (kuulovammaisten, kuulonäkövammaisten ja puhevammaisten). – Oppaan luettavuuden kannalta ikäryhmiä kuvaavien kappaleiden sisäinen rakenne tulisi olla nykyistä yhtenäisempi. Kelan järjestämään kuntoutukseen ohjaamista käsitellään myös eritavoin. Yhtenäisyys helpottaisi oppaan käyttöä. – Tämä kuntoutumiseen ohjautumisen opas ja lääkinnällisen apuvälineiden luovutusopas kannattaisi jossain kohtaan erillisellä maininnalla kytkeä yhteiseksi kokonaisuudeksi, jotta tietoisuus kuntoutusta koskevista oppaista olisi nykyistä parempi tilanteissa ihmiset tarvitsevat lääkinnällistä kuntoutusta. Samoin olisi tarkennettava oppaan kohdentumista terveydenhuoltolain 29 §:ssä tarkoitettuun julkisen terveydenhuollon järjestämisvastuulla olevaan lääkinnälliseen kuntoutukseen. – Esitämme että kappale: “Lääkinnällisen kuntoutuksen ohjautumisen perusteet -opas luo yhtenäisen perustan lääkinnällisen kuntoutuksen järjestämiselle, mutta kuntoutustarpeen arviointi, tavoitteiden asettaminen ja kuntoutuksen suunnittelu ja seuranta tulee aina tehdä hyvässä yhteistyössä kuntoutujan kanssa hänen lähtökohdistaan ja voimavaransa huomioon ottaen.” nostettaisiin johdannon alkuosaan, koska se tukee kappaleessa kaksi olevaa tekstiä, jossa nostetaan kuntoutusta tarvitsevia ryhmiä esiin. – Oppaan luettavuuden kannalta ikäryhmiä kuvaavien kappaleiden sisäinen rakenne tulisi olla yhtenäisempi. – Opas on laadittu kuvaamaan tämän hetken kuntoutuksen järjestämisen mallia ja organisaatiorakennetta. Sen tulisi kuitenkin vastata tiedontarpeeseen tulevassa hyvinvointialuerakenteessa, jossa ei ole kehitysvammaisten erityishuoltoa järjestettynä erikseen, eikä sairaanhoitopiiriä organisaatiorakenteena. – Oppaan rakennetta tulisi selkeyttää siten, että yleisosioon olisi kerätty kaikkia ikäryhmiä koskevat yleiset ohjeistukset, joihin ikäryhmän kohdalta johtaisi linkki. Tällä saisi vältettyä jatkuvaa toistoa. – Nuorten kuntoutuksen koostaminen omaksi luvukseen auttaisi haasteeseen, joka syntyy nuorten ja työikäisten kuntoutuksen osittaisesta päällekäisyydestä. Kaikki nuoriin liittyvät erityisasiat samaan lukuun. – Oppaassa on monissa kohdin päättäjille suunnattua tekstiä, jossa vaaditaan riittävien resurssien varaamista. Asia on sinällään tärkeää, mutta on kuntoutukseen ohjautumisen ohjauksen sijaan enemmän vaikuttamistekstiä, joka saattaa johtaa kuntoutuksen käyttäjää harhaan. Nämä viittaukset olisi parempi kerätä kuntoutuksen nykytilaa ja sen muutoksen tarvetta kuvaavaan johdantotekstiin. – Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus on ripoteltuna moneen kohtaan opasta. Jos Kelan järjestämät kuntoutukset (vaativa lääkinnällinen ja harkinnanvarainen) halutaan oppaassa säilyttää, ne olisi selkeämpi koota yhteen lukuun, johon viittaus ja linkki tarvittavista kohdin opasta. Nyt ne vievät paljon tilaa peruspalveluissa järjestettävältä lääkinnälliseltä kuntoutukselta. Kelan sivuilla on myös laajasti avattu sen järjestämää kuntoutusta, joten kaikkea ei tarvitse edes sähköisessä oppaassa kirjoittaa, vaan tehdä alkuperäiseen tekstiin linkki. – Oppaassa on keltaisella pohjalla tekstejä lisätty kuvitukseksi, monissa kohdin ne eivät anna mitään lisäarvoa oppaan varsinaiselle tekstille. Näitä tulisi poistaa. – Järjestöistä – erityisesti vammaisjärjestöistä mainitaan vain vähän. Vammaisjärjestöillä on pitkä historia kuntoutuksen kentässä ja on edelleen. Oppaassa tulisi esitellä myös liittotason järjestötoiminta, jossa tehdään monesti aktiivista kuntoutustyötä ja kuntoutuksen kehittämistä. – Oppaassa on monin kohdin haluttu korostaa, että kuntoutuksen tarve ei ole riippuvainen diagnoosista, vaan toimintakyvyn haasteista, joihin kuntoutuksella voidaan vastata. Silti oppaassa on monin kohdin mainittu joitain diagnooseja, joissain kohdin jopa luetteloita. Pitäisi hyvin tarkkaan arvioida viitataanko yleisessä lääkinnällisen kuntoutuksen oppaassa diagnooseihin, miksi näin tarvitsee tehdä? Meneekö jossain kohdin käypähoito-ohjeistukset sekaisin tämän oppaan kanssa? – Lääkinnällisen kuntoutuksen saatavuutta, määrää ja sisältöä ei voi miltään osin oppaassa rajata lain ja sen esitöiden tarkoittamaa suppeammaksi. Paikoin opas sisältää esimerkiksi sanamuotoja, joita terveydenhuoltolain 29 §:ssä ei käytetä, tai korostaa edistymisen ja kehittymisen näkökulmia enemmän kuin toimintakyvyn ylläpitämiseen tähtäävää kuntoutusta. Terveydenhuoltolain 29§:n mukaisesti tällainen painotus ei ole perusteltua. Esimerkiksi luvussa 2 sivulla 5 on seuraava lause: Sen (kuntoutuksen) tavoitteena on edistää yksilön toimintakykyä, itsenäistä selviytymistä, osallistumismahdollisuuksia, työ- ja opiskelukykyä, työllistymistä ja työssä jatkamista. Tämä tulee muokata lainmukaiseen suuntaan vähintään näin: Sen tavoitteena on ylläpitää ja edistää yksilön toimintakykyä, itsenäistä selviytymistä ja vastaavaa – Oppaassa tulee ottaa kantaa nykyistä selvemmin kuntoutukseen käytettävissä olevien määrärahojen riittävyyteen suhteessa alueella olemassa olevaan tai arvioituun lääkinnällisen kuntoutuksen tarpeeseen. Tässä voi taustana hyödyntää mm. oikeuskäytäntöä, joka käsittelee kunnan velvollisuuksia kuntoutuksen resurssoinnissa. Sen kautta esiin nousee esimerkiksi se, että perustuslain 2 ja 19 §:n mukaisesti julkisen vallan on turvattava perusoikeuksien ja ihmisoikeuksien toteutuminen sekä, sen mukaan kuin lailla tarkemmin säädetään, jokaiselle riittävät sosiaali- ja terveyspalvelut ja edistettävä väestön terveyttä. Perusoikeuksien toteutuminen edellyttää julkisen vallan aktiivisia toimenpiteitä, esimerkiksi tosiasiallisten edellytysten luomista perusoikeuksien käyttämiselle. Keskeisiin keinoihin, joilla julkisen vallan tulee toteuttaa turvaamisvelvoitteensa, kuuluu muun muassa taloudellisten voimavarojen kohdentaminen (HE 309/1993, s. 75).) Oppaan tulee myös selkeästi osoittaa eri kuntoutusmuotojen ja niiden suunnittelun vastuut, jotta asiakkaan ohjaaminen kuntoutustaholta toiselle saadaan loppumaan. – Terveydenhuoltolain nojalla järjestettävä kuntoutus on usein ainoa kuntoutuksen muoto niille vammaisille henkilöille, joilla on pitkäaikaisia ja jopa koko elämän kestäviä kuntoutuksen tarpeita, ja tähän tarpeeseen on lainmukaisesti vastattava kaikilla hyvinvointialueilla. – Näemme oppaan nyt soveltuvan parhaiten tilanteisiin, joissa kuntoutusta tarvitsevalla henkilöllä on joku tietty ja tiedossa oleva sairaus. Harvinaisten sairauksien tilanteet ovat usein kompleksisia ja erityisen monialaisia, ja ne tulee erityisesti huomioida oppaassa. Esimerkkinä voivat olla myös tilanteet, joissa diagnoosia ei ole pystytty asettamaan, mutta kuntoutuksen tarve on olemassa. Oppaan käyttöönottoon tarvitaan vahvaa koulutusta ja tukea. Lisäksi oppaan verkkoversion yhteydessä tulee olla esim. videomateriaalia, jossa oppaan käytäntöön ottoon koulutetaan. STM:n tulisi myös ohjata hyvinvointialueita ja muita kuntoutuksen toimijoita järjestämään omalla alueella työskentelyprosesseja, joiden avulla opas otetaan käyttöön. STM voisi myös perustaa toimeenpanosivut, jossa on esimerkiksi kysymys – vastaus -muodossa teemoja oppaasta, sillä monenlaista toimeenpanomateriaalia tarvitaan. Selkokielistä opasmateriaalia tulee myös tuottaa, jotta kuntoutuja itse voi saada ymmärrettävää tietoa kuntoutukseen hakeutumisesta. Kpl 2 – Kuntoutus Kappaleessa “Kuntoutuksen eri osa-alueiden kokonaisuus” on tuotu hyvin esille kunnan vastuu kuntoutuksen järjestäjänä, jos kuntoutuksen järjestämis- ja kustannusvastuu ei selkeästi ole osoitettavissa. Julkisessa terveydenhuollossa tämä usein käytännössä unohtuu. Toki jatkossa huomioitavaksi tullee hyvinvointialueelle siirtyvä vastuu ko. asiassa. Päällekkäisyyksien välttämiseksi ehdotamme poistamaan tästä kohdasta kirjauksen, joka käsittelee sitä, ettei lääkinnällisen kuntoutuksen päätöksistä voi valittaa. Asia tulee esille kohdassa 7.4. Kirjaus siitä, että kuntoutusta ei tule jatkaa, kun kuntoutujan toimintakykyyn ei kuntoutuksen keinoin voi vaikuttaa voi johtaa harhaan, kun kyse on jatkuvaluonteisesti kuntoutusta tarvitsevasta pitkäaikaissairaasta tai vaikeasti vammaisesta ihmisestä. Tässä yhteydessä on tärkeä näkyä, että näiden ihmisten kohdalla toimintakykyä ylläpitävä kuntoutus on toimintakykyyn vaikuttavaa kuntoutusta. Tässä yhteydessä nostamme esiin myös yleisesti oppaassa kuntoutuksen tavoitteesta käytettävän monia ilmaisuja, kuten edistää toimintakykyä, kohentaa toimintakykyä, parantaa toimintakykyä. Näiden rinnalla tulisi ehdottomasti mainita selkeästi toimintakyvyn ylläpitäminen, mikä hidastaa toimintakyvyn heikkenemistä. Tällöin tarkoitetaan pitkäaikaisesti sairaita tai vaikeasti vammaisia ihmisiä. Heille lääkinnällinen kuntoutus on välttämätöntä. Virallisessa oppaassa tulee käyttää virallisia termejä, tästä syystä Vammaisfoorumi esittää, että termi omakuntoutus poistetaan. Koska kyseessä on opas, joka tukee lääkinnälliseen kuntoutukseen ohjaamisessa, ehdotamme, että 2.5 Kuntoutuksen ja kuntoutumisen edellytyksiä kappale siirretään 2 luvun alkuun, koska siinä on elementtejä, jotka ohjaavat kuntoutustarpeen tunnistamiseen ja ovat ohjaamisprosessin käynnistämisen ydintä. – Kuntoutusluvussa tulisi tarkistaa käytettyjen käsitteiden oikeellisuus liittyen kuntoutukseen, esim. vertaiskuntoutus – Sairaanhoitopiiri on poistuva rakenne, mihin jatkossa ohjataan muuta kuin lääkinnällistä kuntoutusta tarvitseva henkilö? -> Oppaalla on tarkoitus tehdä valtakunnallisesti yhtenevä ohjeistus hyvinvointialueille? – 2.3 Lääkinnällisen kuntoutuksen määritelmä: ”Aina ei ole mahdollista eikä edes tarpeellista erottaa, mikä asiakkaan toimintakyvyn tukemisessa on hoitoa ja mikä kuntoutusta.” Miksi joissakin tilanteissa se on tarpeellista? Oppaassa rajoitetaan monissa kohdin tarvetta kuntoutukselle, tulisiko nämä perusteet tuoda esiin myös kuntoutusta tarvitseville oppaan lukijoille. – Sote-uudistuksen vahvana perustana on korjaavista palveluista siirtyminen ennaltaehkäiseviin palveluihin. Kuntoutus on mitä parhain väline vastaamaan tähän tavoitteeseen. Sen merkitys tulisi nostaa oppaassa esiin. Pedagogista kuntoutusta esittelevä kappale taas tuo hyvin esiin tarpeen selkeyttää sitä, mitä on tavanomainen perusopetus ja mitä taas pedagoginen kuntoutus ja lääkinnällinen kuntoutus. Näiden välillä voidaan nähdä tarpeeton yhtäläisyysmerkki kuntoutuksen tarpeen arvioinnin yhteydessä, jos lapsi on erityisopetuksessa tai ylipäätään saa opetusta. Koulun tavoitteet kuitenkin ovat oppimiseen ja oppimistaitojen tukemiseen painottuvia, kun taas oppiminen on mahdollista silloin, kun terveyttä ja toimintakykyä tuetaan sen rinnalla. Lapsen ja nuoren oikeusturva on usein todellisessa vaarassa jäädä toteutumatta silloin, kun perusopetuksen toimien katsotaan riittävän lähes kaikkiin kuntoutuksen tarpeisiin eikä tosiasiallista tilannetta oteta riittävästi huomioon. Kuitenkaan useimmilla kouluilla ei ole riittäviä resursseja toteuttaa lapsen toimintakyvyn vaatimaa kuntoutusta, kun edes opetuksen yhdenvertaiseen järjestämiseen ei kaikkialla riitä henkilöstöä, osaamista ja esteettömiä tiloja. Järjestöissä on kokemuksia tilanteista, joissa hoitotaho lopettaa kuntoutuksen suosituksien laatimisen kouluiän kynnyksellä vedoten siihen, että koulu kuntouttaa. Tällöin lapsi on vaarassa jäädä vaille tarvitsemaansa kuntoutusta, mikäli tosiasiallista tarvetta ja toteutuksen mahdollisuuksia ei arvioida. Kpl 3 – Toiminta- ja työkyky Tässä kappaleessa erittäin hyvin nostettu esiin ICF-viitekehys ja sen hyödyntäminen osana toiminta- ja työkyvyn arviota. ICF-ydinlistojen ja -tarkistuslistoihin linkitettynä. Päivittäisten toimien kappaleessa FIM-toimintakyvyn ja avuntarpeen mittari arvioi aikuisten toimintakykyä ja avuntarvetta sekä niissä tapahtuvia muutoksia, mittarissa käytettävä termi vajaakuntoinen on kuitenkin jo poistettu terminä uusimmissa mittareissa ja termi tulee poistaa myös tästä oppaasta. Työkyky luvun 3.4. viimeisessä kappaleessa on hyvä, että mainitaan lääkinnällisen kuntoutuksen jatkumona ammatillisen kuntoutuksen toimenpiteet. Työllistymis- ja toimintakyvyn arvioineissa tulee aina työllistymisen lisäksi arvioida myös työelämässä pysymistä. Luku 3.6. Terveydenhuollon ja työterveyshuollon välinen työnjako työkyvyn arvioinnissa, toisessa kappaleessa mainitaan vastuullinen työkyvyn tuki- TYÖOTE (2020–2023) hankkeessa kehitetty työmalli. Tähän voisi jotenkin lisätä hankkeessa ehdotettuun työterveyshuollon työkykykoordinaattorin ja erikoislääkärin tehtävien kehittämistä osaksi SH-piirin vakituista toimintaa. Nyt ei mainita lainkaan työkykykoordinaattorin tehtävän merkitystä työterveyshuollon tai moniammatillisen työryhmän jäsenenä ja kuntoutujan kokonaiskuvan koordinoijana. Samoin työkykykoordinaattorin palvelun voisi hyvin lisätä kappaleeseen 3.7. Toimintakykytiedon kerääminen ja koostaminen. Vammaisfoorumi pitää hyvänä, että toiminta- ja työkyky kappaleessa viitataan YK:n yleissopimukseen vammaisten henkilöiden oikeuksista ja nimenomaan artiklaan 27. Kappale on kuitenkin tällä hetkellä melko irrallinen suhteessa muuhun tekstiin ja sen ajatuksen nivominen paremmin yhteen työkyvyn tukemiseen ja ylläpitoon vammaisten henkilöiden osalta olisi tarpeen. – Hyvinvointialue-organisaatio ei näy oppaan laadinnassa. Oppaassa ei ole huomioitu menossa olevia uudistuksia mm. työkyvyn tuen tiimit, työkykykoordinaattorit eikä monialaisesta yhteistyöstä. Rakenne on sekava, jos ne mainitaan vasta luvussa 9.2. Työikäisten kuntoutus otsikon alla 9.2.2. kuntoutustarpeen arviointi. – Kykyviisari nostettu esiin oppaassa, toiminta- ja työkyvyn tukeminen 3.5. Väline ei huomioi liikuntavammoja. Väline ei huomioi, että kognitiivinen toimintakyky voi olla hyvä, vaikka on avun tarve fyysisen toimintakyvyn vuoksi (Henkilökohtaisen avun käyttäjät). Myös valkoinen keppi tai opaskoira ovat liikkumisen apuvälineitä. On siis muutakin kuin pyörätuoli, kepit, rollaattori. – Luku 3.5 minne ohjataan henkilöt, joilla ei ole työterveydenhuoltoa? Kuka koordinointi vastuussa? – s.9 Kuva 9. Kehon toiminnoista puuttuvat aistitoiminnot; kyseenalainen käsite Käyttäytymistaidot, mutta puuttuu Oman toiminnanohjauksen taidot -> antaako kuva paremman käsityksen kuin asiasta voisi kirjoittaa? – Toimintakykytiedon kerääminen -> sote-integraation hyväksikäyttäminen ja monialaisen yhteistyön mallin mukainen prosessi olisi asiakkaan/kuntoutujan kannalta paras ratkaisu. Työkyvyn arvioinnissa kehitysvammaisen henkilön kohdalla on nähdäksemme kyse siitä, että useimmiten lähtökohtana on työkyvyttömyys, mutta työ on silti yksilöllisesti räätälöitävissä kohtaamaan kehitysvammaisen henkilön taidot ja voimavarat sopivalla tuella. Yleinen kuntoutusjärjestelmä tavoittelee työelämästä tippumisen estämistä tai sinne palauttamista, kun taas kehitysvammainen aikuinen yleensä pyrkii ulkopuolelta työelämään. Työkyvyn kuntoutuksen yleinen järjestelmä ei pääosin kohtaa tätä tilannetta ja sen tarpeita, vaan sopiva tuki saadaan useimmiten sosiaalihuollon palveluista mm. työhönvalmennuksesta. Suurin osa kehitysvammaisista henkilöistä hyötyy eniten työhönvalmennuksesta, työharjoittelusta ja tuetusta työstä. Myöskään työkyvyn arvioinnin mittarit eivät pääsääntöisesti ole sopineet kehitysvammaisen henkilön työkyvyn arviointiin, vaan arviointiin tarvitaan todellisen tilanteen harjoittelemista ja kokeilemista. Yleensäkin kehitysvammaisen henkilön työ- ja toimintakyvyn arviointi tulee tehdä arjessa. 3.1. Toimintakyvyn sisältö (keltainen laatikko) Tekstissä tulisi puhua itselle välttämättömistä ja merkityksellisistä toiminnoista sen sijaan, että välttämättömyyden arvioi joku ulkopuolinen taho. Jotta kuntoutuja olisi osallinen omassa kuntoutumisen suunnittelussa, on asianosaisen ihmisen omaa arviota kuultava ja sille on annettava merkitystä. Tätä tulee erityisesti oppaassa korostaa. Käytännössä valta on useimmiten kuitenkin muilla asiantuntijoilla ja kuntoutuja enemmänkin osallistuu, todellinen osallisuus vaatisi erityisen merkityksen antamista kuntoutujan näkemykselle. Kpl 4 – Hyvät kuntoutuskäytännöt ja vaikuttava kuntoutus Oppaaseen on koottu hyvän kuntoutuskäytännön mukaisia toimintaohjeita, joidenkin ikäryhmien ja diagnoosien kohdalta. Näiden kohdalla tulee olla tarkka, sillä riskinä on toimintaohjeiden kategorinen noudattaminen siten, että yksilöllisten tarpeiden sijaan kuntoutussuunnitelma määrittyy yleisen ohjeen mukaan. Invalidiliittoon ja Kehitysvammaliittoon on tullut yhteydenottoja siitä, että nämä ohjeet ovat mm. kuntoutussuunnitelmaa tehtäessä keskeisemmässä asemassa kuin kuntoutujan oma näkemys kuntoutuksen tarpeestaan ja kuntoutuksen tavoitteellisuudesta kohdallaan. Esitämme, että kappaleiden järjestystä olisi suotavaa vaihtaa asiakaslähtöisyyttä korostavammaksi siten, että kappaleen aloittaisi kohdat 4.6 Kuntoutujalähtöisyys ja seuraavaksi 4.5 Arkivaikuttavuus. Kappale 4.5:ssä puhutaan termillä “lumevaikutus”, mutta annetaan olettaa että tässä kontekstissa kyse on myönteisestä asiasta. Lume-sana: herättääkö se kuintekin väärän kuvan/onko oikea sanavalinta? Harvinaissairaudet mainitaan oppaassa lähinnä vain kuntoutusohjauksen kohdalla, mikä onkin tärkeää. Kuitenkin kuntoutuskäytännöt ja hoitopolut pitkälti puuttuvat harvinaissairauksien osalta ja tilanteet ovat kompleksisia. Siksi on erityisen tärkeää, että tilannetta koordinoidaan. Oppaassa tulee nostaa esiin tämä kompleksisuus, kuntoutujan osallisuus ja kuitenkin vastuun oleminen selkeästi jossakin ammattilaisella. Esimerkiksi vanhempien ei pidä joutua eri tahoilla olemaan lapsen sairauden erityisasiantuntijoita. Monesti lääkäritkään eivät tiedä harvinaissairauteen liittyviä kysymyksiä, vaan tarvitaan moniammatillista ja monialaista yhteistyötä, jossa huomioidaan myös lapsen perheen arjen sujuminen. Monialaisuus onkin huomioitava moniammatillisuuden rinnalla, esim. Harvinaissairaudessa voidaan tarvita monen lääketieteen alan osaamista. Harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa tuodaan esiin, että moniammatillisuus ei kovin hyvin toteudu harvinaissairauksien kohdalla. Kuntoutukseen liittyen näissä on huomioitava ylirajainen konsultaatio, mm. ERN verkostojen osaaminen ja mahdollisuudet. Katsomme, että oppaassa tulisi viitata vain sellaisiin hyvän kuntoutuskäytännön suosituksiin, joiden laadintaan on osallistettu ko. kohderyhmä ja jotka pohjautuvat asianmukaiseen moninäkökulmaiseen laadintaprosessiin, laaja-alaiseen tutkimustietoon, olemassa oleviin hyviin käytäntöihin ja lähtevät aina kuntoutujan tarpeesta kuntoutukseen eikä hänen iästään, diagnoosistaan tai älyllisistä kyvyistään. Ilman tällaista lähtökohtaa on riskinä, että kirjaimellisesti noudatettuna suositus johtaa tarvittavan kuntoutuksen aloituksen merkittävään viivästymiseen, kuntoutuksen määrän ja sisällön epätarkoituksenmukaisuuteen sekä pahimmillaan myös kuntoutuksen keskeytymiseen ennenaikaisesti. Katsomme, että esimerkiksi Suomen lastenneurologisen yhdistyksen “Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus” -suositusta ei ole laadittu tällaisten periaatteiden mukaisesti (mm. vammaisjärjestöjä ei millään tavalla osallistettu suosituksen laatimiseen), eikä siihen siksi tule viitata. Kpl 5 – Lääkinnällisen kuntoutuksen koordinointi ja ohjauspalvelut On erittäin hyvä, että tekstissä nostetaan esiin kuntoutuksen oikea-aikaisuuden merkitys ja asianmukaisen palveluihin ohjaamisen merkitys. On hyvä tiedostaa monialainen kuntoutuspalvelu, jolloin voidaan hyödyntää terveydenhuollon eri ammattialojen osaamista asiakkaan palvelutarpeen kokonaistarpeeseen vastaamisessa. Esimerkiksi lääketieteen ammattilaisten rinnalla kokonaisuutta täydentävät mm. apuvälineasiantuntijat, työkykykoordinaattori, sosiaalityötekijä sekä kuntoutusohjaaja. Kappaleiden 5.4. ja 5.5. tulisi vaihtaa paikkaa. – Mikä on oppaan näkemys sote-integraation toteuttamisesta kuntoutuksen osalta, miten kuntoutus tulisi hyvinvointialueella järjestää? Oppaasta ei löydy tähän vastausta. – Moniammatillinen yhteistyö hajoaa asiakkaan näkökulmasta, jos sektorit nimeävät tahollaan vastuuhenkilöt. Kuka koordinoi kokonaisuutta ja kehen kuntoutuja voi ottaa yhteyttä asiassaan? – Perustasolle määritellyt konsultointikäytännöt erityistason kysymyksille – Mikä merkitys on terveydenhuollon sosiaalityöllä jatkossa, kun ei ole erikseen terveydenhuoltoa ja sosiaalihuoltoa. Onko linkki toimijoiden välillä? Jos tärkeä, miten rooli vahvistetaan, jotta ei resurssipulassa poisteta toimintaa? Kpl 6 – Sopeutumista tukevat palvelut Sopeutumista tukevat palvelut ovat usein ryhmämuotoisia ja siten voivat mm. mahdollistaa vertaistuen. Kuitenkin harvinaissairaat eivät voi hakeutua näihin toimintoihin ryhminä, koska heitä on Suomessa niin vähän. Esim. Kela katsoo, että kun hakijoita on hyvin vähän, ei tiettyä kurssia tarvita. Tarjontaa on todella vähän ja se on suuri puute, kun myöskään Stean rahoituksella ei voi nykyään järjestää tämän tyyppistä toimintaa. Tähän tulisi oppaassa ja siihen liittyvässä työssä kiinnittää huomiota. Kpl 7 – Kuntoutuksen suunnittelu, toteutus ja seuranta Pidämme tärkeänä, että oppaassa korostetaan kuntoutujan kuulemisen merkitystä mm. arvioitaessa kuntoutuksen oikea-aikaisuutta ja tavoitteita. Kuntoutussuunnitelman merkitys vaikuttavan kuntoutuksen perustana tulee hyvin esiin. Tässä on tärkeää korostaa, että kuntoutussuunnitelma on yhtä tärkeä myös silloin kun terveydenhuolto on kuntoutuksen järjestäjä. Kuntoutussuunnitelmassa tulisi kuvata kuntoutujan tilannetta kokonaisuutena, toimintakyvyn ohella tarvitaan tietoa kuntoutustoimien ohella myös apuvälineiden käytöstä ja tarpeesta. Tässä yhteydessä oppaassa tulee olla tarkempi ohjaus lasten ja työikäisten ihmisten ohjautumisesta Kelan järjestämään kuntoutukseen; milloin terveydenhuolto-milloin Kela? Lisäksi linkki Kelan sivuille. Kuntoutusratkaisun osalta on kirjattava selkeästi, että kyseessä on hoitopäätös, josta ei ole viranhaltijapäätökseen rinnastettavaa valitusoikeutta Ehdotamme poistettavaksi kohdan 7.5. Kuntoutuksen toteutus. Sen sisältö osana tätä kokonaisuutta on irrallinen ohjaten omatoimisten ja läheisten tekemien harjoitteiden pariin. Tämän otsikon alle sopisivat em. Avokuntoutus, laitoskuntoutus, osastokuntoutus, kotikuntoutus, etäkuntoutus, palveluntuottajan tiloissa tapahtuva kuntoutus, jotka esitellään kappaleessa Kuntoutuspalveluiden järjestäminen. Invalidiliitto pitää hyvänä, että oppaassa ohjataan moniammatilliseen ja monialaiseen yhteistyöhön. Tämän merkitys korostuu arvioitaessa vaikeasti vammaisten ihmisten palvelukokonaisuuksia huomioiden niin terveydenhuollon kuin sosiaalitoimen taholta tarvittavat palvelut ja niiden yhteensovittaminen. Tässä korostuu myös tietosuojakysymykset ja asiakkaan osallisuus omien asioittensa suunnittelussa ja toteuttamisessa. – 7.1.2 apuvälineiden ohella myös palveluilla kompensoidaan toimintakyvyn vajeita. – Perustasolla toteutuvassa kuntoutuksessa korostuu kuntoutussuunnitelman laatimisen merkitys pitkäaikaissairailla henkilöillä ja sitä kautta kuntoutuksen tarpeen säännöllinen arviointi hoitavan tahon puolelta -> tällä hetkellä kuntoutujan on vaikea päästä kuntoutuksen tarpeen arviointiin, eikä kuntoutussuunnitelmia suostuta edes vaatimuksesta laatimaan – On kyseenalaista voidaanko oppaassa ohjata poikkeamaan kuntoutussuunnitelmaan suositellusta kuntoutuksesta, jos se on laadittu Kelan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta varten, mutta toteutetaankin perustasolla -> kuntoutuksen tarve ei muutu toteuttajasta riippuen! – 7.4 Kuntoutujan tyytymättömyys –kappaleessa on kerrottu väärin kuntoutujan mahdollisuudesta tehdä hoitopäätökseen oikaisuvaatimus, kyseessä ei ole hallintopäätös – Kuntoutuksessa ei ole aina kyse uusista opituista taidoista (7.5), vaan myös aikaisemmin elämässä opittujen taitojen säilymisestä vammasta/sairaudesta huolimatta. – 7.7 kappaleessa on avattu laajasti teoreettista näkökulmaa moniammatilliseen yhteistyöhön liittyen. Sitä ei tarvita tähän oppaaseen, ainoastaan selkeästi esitetty linjaus siitä, mitä käsitettä oppaassa tarkoitetaan ja käytetään sitä johdonmukaisesti. Sivun 4 lopussa puhutaan kuntoutujasta, jolla on kognitiivisia haasteita. Tähän kappaleeseen voisi lisätä maininnan siitä, että kuntoutujan osallisuus edellyttää ymmärretyksi tulemista ja kuntoutujan ja kuntouttajan yhteistä kommunikaatiomenetelmää, tarvittaessa myös tulkkauksen järjestämistä. Kuntoutuksen järjestäjän ja toteuttajan on huolehdittava kommunikaatioon tarvittavasta tuesta, ja sitä varten tulee tarvittaessa hyödyntää asiakkaalla jo olemassa olevaa tukea Kpl 8 – Kuntoutuspalveluiden järjestäminen Ensimmäisessä kappaleessa on kuvattu hyvin julkisen terveydenhuollon; perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon kuntoutustoimintaa. Pidämme tärkeänä kirjausta siitä, ettei kuntoutusta voi evätä vähäisten resurssien perusteella. Tässä kohdassa tulisi olla ohjaus mahdollisuuteen palvelusetelin tai ostopalvelun hyödyntämiseen asianmukaisen kuntoutuksen oikea-aikaisen toteuttamisen varmistamiseksi. Kappaleessa käsitellään terveydenhuollon osastokuntoutusta. Siinä on käytetty sanamuotoja, jotka kaventavat terveydenhuoltolain soveltamisalaa. Terveydenhuoltolain 29 § ei tunnista osastokuntoutusta. Tässä yhteydessä tulisi käyttää ilmaisua terveydenhuollon laitoskuntoutus. Tällä merkitystä erityisesti niissä tilanteissa, joissa terveydenhuollon mahdollisuus omaan osastokuntoutukseen ei toteudu tai ei ole tarkoituksenmukaista. Tekstiä tulee täydentää siten, että näissä tilanteissa terveydenhuolto voi hankkia asiakkaan tarvitsevan kuntoutuksen laitoskuntoutuksena ostopalveluna tai palvelusetelillä yksityiseltä tai kolmannelta sektorilta. Kappaleessa, joka käsittelee kuntoutukseen varattuja tiloja, välineitä sekä laitteita tulee lisätä ohjeistus esteettömyydestä. On tärkeää, että kuntoutukseen tarkoitetut tilat, kuntoutustoiminnassa käytettävät välineet ja laitteet ovat esteettömiä ja yhdenvertaisesti kaikkien kuntoutujien saavutettavissa. Tältä osin viittaamme vielä YK:n vammaisyleis-sopimuksen artiklaan 9 Esteettömyys ja saavutettavuus. Kuntoutuksen järjestämisen ja rahoituksen vastuukysymykset on tärkeää nostaa esiin; julkinen terveydenhuolto, Kela ja lakisääteiset vakuutukset. Nyt lakisääteisten vakuutusten osalta ei ole tässä yhteydessä sisältöä. Lisäksi oppaassa olisi tärkeä selkeyttää nykyistä tarkemmin, missä tilanteissa lääkäri tai muutoin terveydenhuollossa ohjataan asiakas Kelan kuntoutuspalveluiden piiriin. Tilanteissa, joissa kuntoutuksen järjestäjä vaihtuu, tulee varmistaa kuntoutujan järjestäjän sitoutuvuus asiaan. Oppaassa on hyvä kuvata, miten yhteistyö toteutetaan, miten kuntoutus haetaan, miten myönnetään ja miten toteutetaan. Julkisen terveydenhuollon kuntoutustoiminnan maksuista määrätään asiakasmaksulaissa. Oppaassa viitataan sarjahoitomaksuihin, enintään 11,60 euroa hoitokerralta. Maksuista tulisi laatia erillinen kappale. Tällöin kuntoutusmaksut tulisivat selkeästi esiin ja esimerkiksi osastokuntoutuksen maksu selkiytyisi: peritäänkö siitä 17,10 euroa hoitopäivältä vaiko sairaalan hoitopäivämaksu enintään 49,60 euroa vuorokaudessa, joka on maksukaton täyttymisen jälkeen enintään 22,80 euroa hoitopäivältä. Kuntoutuksen hoitohenkilöstön on myös hyvä tietää, että kuntoutusmaksut kartuttavat terveydenhuollon maksukattoa, joka tällä hetkellä on 692 euroa vuodessa. Terveydenhuollon järjestämän kuntoutuksen asiakasmaksuista voisi laittaa tähän erillisen kappaleen. Kappaleeseen lisäisimme oman otsikon: lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälinepalvelut. Tässä kappaleessa kuvattaisiin lyhyesti palvelupolku ko palveluihin ja ohjautumisen käytännöt. – sote-integraation merkitys kuntoutuksen järjestämiselle puuttuu – On kyseenalaista voidaanko oppaassa ohjata poikkeamaan kuntoutussuunnitelmaan suositellusta kuntoutuksesta, jos se on laadittu Kelan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta varten, mutta toteutetaankin perustasolla -> kuntoutuksen tarve ei muutu toteuttajasta riippuen! – 8.2.1 jos kuntoutuksen toteutuksessa hyödynnetään paikallista hyvinvointi- ja liikuntapalvelua, kuka maksaa palvelun? – 8.3 Kelan järjestämä kuntoutus omaksi luvukseen ja siihen viittaukset/linkki muista osioista -> muista luvuista tekstit kelasta pois, jotta asiat eivät mene lukijalta sekaisin. – 8.4.1 Sähköiset palvelut eivät sisällä kuntoutuksellista tietoa – 8.4.2 Etäkuntoutus kuva 18. ei tuo lisäinfoa tekstiin verrattuna Kpl 9.1 Lasten ja nuorten kuntoutus (0-18-vuotiaat) Näemme, että tämä tärkeä luku kaipaa tiivistämistä ja epäyhtenäisen kokonaisuuden muokkaamista. Luvun pitäisi alkaa johdantotekstillä ja s.53 tiivistelmälaatikko vaatii muokkaamista: ”Lapset ja nuoret otetaan mukaan oman kuntoutuksensa suunnitteluun”-kohdan voisi poistaa, sama asia tulee seuraavalla rivillä. Kokonaisuutena luku on liian pitkä ja menee kuntoutuksen toteuttamiseen, vaikka oppaan teema ja nimi on: lääkinnälliseen kuntoutukseen ohjautumisen opas. Tässä luvussa sekoittuvat kuntoutukseen ohjaaminen ja yleinen opas 0-18v lasten kuntoutukseen. Luvun tyyli ja rakenne on epäyhtenäinen: alussa on erinomaista lapsen yksilöllisiin tarpeisiin ja perheen merkitykseen liittyviä osioita, sitten esim. s.38 hyvin lääkärikeskeistä tekstiä. Invalidiliitto, Kehitysvammaliitto Ja Aivoliitto suhtautuu kriittisesti sivulla 27 mainittuun SLNY: n suositukseen: Kuntoutuksen suunnittelussa tulee huomioida yleiset kuntoutuksen Käypä hoito – suositukset ja kansalliset sairausryhmäkohtaiset hyvät kuntoutuskäytännöt (mm. SLNY: n suositus 65). Tämä vesittää luvun alkutekstien lapsilähtöistä ajattelua. SLNY: n suositus on lastenneurologien jo kuusi vuotta sitten laatima suositus, jossa ei ole kuultu muita asiantuntijoita. Suositukseen vedoten monilta vammaisilta lapsilta on vähennetty kuntoutuskertoja, lyhennetty kuntoutuskerran pituutta tai evätty kokonaan kuntoutus. Se ei ole lainkaan linjassa tämän luvun alun lapsen yksilöllisiä kuntoutustarpeita kuntoutuksen lähtökohtana korostavan ajattelun kanssa. SLNY:n suositus ei noudata Duodecimin ohjeistusta hyvistä suosituksen teon käytänteistä, eikä sitä ole tehty laajasti kuntoutuksen käyttäjien ja vammaisjärjestöjen kanssa. Viittaus suositukseen tulisi mielestämme ehdottomasti kokonaan poistaa tästä oppaasta. Lisäksi näemme, että olisi aika luoda laajasti monialaisesti uudet lasten lääkinnällisen kuntoutuksen suositukset. s.10- 13 Eri tahojen lakisääteiset yksilölliset suunnitelmat: eivät liity siihen miten lapsia tulisi ohjata lääkinnälliseen kuntoutukseen, ehdotamme poistoa. Huomio: Eri suunnitelmat palveluineen ovat todella tärkeitä vammaisen lapsen koko perheen arjen sujumisen kannalta. On tärkeää, että kuntoutusalan ihmiset tietävät, mitä muita suunnitelmia on ja lisäksi suunnitelmien tulee olla linjassa keskenään. Siksi näitä ei saa poistaa tästä. Kommentoi Miina S.15-18 Lapsen kuntoutuminen varhaiskasvatuksessa sekä esi- ja perusopetuksessa mennään kuntoutuksen sisältöihin, mikä ei ole tehtäväannon mukaista, ehdotamme poistoa. Sivut 18-22 Kuntoutukseen ohjaamisen perusteet ikäkausittain on erinomaista, juuri tähän oppaaseen olennaista tekstiä. S.22-29 Kuntoutusprosessi ei mielestämme myöskään kuulu tähän lukuun, siitä on oma erillinen yleinen luku, ehdotamme poistoa. Sivujen 31-46 sisältö ei myöskään mielestämme kuulu tähän lukuun, ehdotamme poistoa. Sinänsä tekstit, joita noilla oppaan kontekstin ohi menevillä sivuilla on, sopisivat erilliseen lasten lääkinnällisen kuntoutuksen oppaaseen (joka toki vielä vaatisi monialaista jatkotyöstämistä). – Luvusta tulee mielikuva kuin se olisi tarkoitettu muusta oppaasta erilliseksi itsenäiseksi oppaaksi. – Ehdotus, että lapset ja nuoret jaetaan erillisiksi luvuiksi. Se selkeyttäisi rakennetta, jolloin työikäisten osiosta voisi siirtää nuoriin liittyvät sisällöt siihen lukuun. – Luvussa on yleistä osiota koskevaa tekstiä ilmaistu hyvin. Selkeyttäisi oppaan rakennetta, jos yleiset tekstit olisivat kaikki samassa kohdassa, ne koskevat kaikkia ikäryhmiä. Ja erityisesti jotain ikäryhmää koskeva asia voisi olla siellä mainittuna ja viittaus/linkki oppaan kyseiseen ikäryhmää koskevaan lukuun. Kommentteja erityisesti liittyen kehitysvammaisiin lapsiin, nuoriin ja aikuisiin: Suhtaudumme kriittisesti oppaan tapaan (yli)korostaa sitä, että kehitysvammaisen henkilön toimintakykyyn voitaisiin vain hyvin rajallisesti vaikuttaa kuntoutuksen keinoin. Näemme oppaassa tältä osin yhdenvertaisuuden haasteita sekä lasten, nuorten että aikuisten osalta. Tällä hetkellä järjestöjen kokemuksen mukaan asiakkaalla oleva kehitysvammadiagnoosi tai viittaus siihen voi olla yksi syy, miksi kuntoutusta ei myönnetä. Tätä kehitystä ei tule oppaassa vahvistaa, vaan kuntoutuksen tulee perustua yksilölliseen tarpeeseen, eikä sitä rajata iän tai diagnoosin perusteella. Viranomaisella on velvollisuus edistää yhdenvertaisuutta. Eri asiakasryhmien tarpeet tulee huomioida ja eri ryhmien yhdenvertaisuutta on edistettävä tavoitteellisesti ja suunnitelmallisesti sosiaali- ja terveyspalveluissa. Myös potilaslaissa on säädökset asiakkaan hyvästä kohtelusta ja yksilöllisten tarpeiden huomioimisesta. Vammaisten henkilöiden osalta viranomaisen ja palveluita tarjoavan yksityisen toimijan tulee toteuttaa tarvittavat kohtuulliset mukautukset, jotta vammaisten ihmisten oikeus yhdenvertaisiin sosiaali- ja terveyspalveluihin toteutuu yksittäisissä asiointitilanteissa. Kohtuullisia mukautuksia tulee tehdä myös silloin, kun viranomainen päättää palveluiden tai etuuksien myöntämisestä. Kohtuullinen mukautus terveydenhuollossa voi yksinkertaisimmillaan tarkoittaa sitä, että huomioidaan potilaan vammaisuudesta johtuvat tarpeet kuten esimerkiksi vamman yksilöllinen vaikutus tarvittavaan kuntoutuksen määrään, kestoon ja toteutustapaan. (kts. esim. Yhdenvertaisuusvaltuutetun sivusto https://syrjinta.fi/sosiaali-ja-terveyspalvelut ) Vammaisilla henkilöillä on oikeus vammaryhmästä riippumatta tarvitsemaansa kuntoutukseen, ja kehitysvammaiset lapset tai aikuiset ovat tähän yhtä lailla oikeutettuja (kts. esim. YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista art 1, 2 ja 26). Ongelmaksi koituu joskus se, että kehitysvammaisuuden ajatellaan luonnostaan pitävän sisällään myös mm. käyttäytymisen ongelmia, psyykkisiä sairauksia tai puhevamman, ja että näihin ei siksi voitaisi vaikuttaa kuntoutuksen keinoin, tai se, että vain yhden ammattilaisen osaaminen kehitysvammaisen henkilön tietyn toimintarajoitteen tai rajoitteiden erilaisten yhdistelmien osalta ei ole riittävää. Oppaan tulisikin ohjata ei vain suunnittelemaan vaan myös järjestämään kuntoutusta myös käytännössä moniammatillisesti silloin, kun toteutukseen tarvitaan monialaista osaamista. Vaikka kehitysvammaisen henkilön toimintakyky onkin usein parhaimmillaan hyväksyvässä ja riittävää tukea tarjoavassa yhteiskunnassa, on monien taitojen ja toimintojen ylläpitämisessä tärkeää saada myös lääkinnällistä kuntoutusta, eikä jättää tarvittavaa tukea vain arkiympäristöjen toteutettavaksi varsinkaan arvioimatta erikseen sitä, onko näillä lähi-ihmisillä siihen tosiasiallisia resursseja. Tämä on tärkeää sekä inhimillisestä että yhteiskunnan voimavarojen asianmukaisen käyttämisen näkökulmasta. Toimintakyvyn ylläpitämisen estyminen kuntoutuksen puuttuessa tarkoittaa useimmiten raskaampien palvelutarpeiden lisääntymistä, henkilön kokemia kipuja, rajoitteita ja uusia avun tarpeita. 9.1.7.7 Kuntoutuksen seuranta, viimeinen kappale. Tästä tulisi poistaa alla oleva esimerkki, joka saattaa tarpeettomasti rajata nimenomaisesti kehitysvammaisen lapsen mahdollisuuksia kuntoutukseen. ”Jos esimerkiksi kehitysvammainen lapsi osaa ja pystyy ilmaisemaan itseään omaa kehitystasoaan vastaavalla tavalla ei säännöllisellä puheterapialla enää välttämättä ole lapsen toimintakykyä edistävää vaikutusta, vaikka lapsella olisikin huomattaviakin ikään suhteutettuja kommunikaatiovaikeuksia.” 9.1.11 Kuntoutuksen nivel- ja siirtymävaiheet, sivu 37, seuranta eräissä väliinputoamisvaarassa olevissa tilanteissa, toinen kappale. ” Monilla lapsilla ja nuorilla, joilla diagnoosina on monimuotoinen kehityshäiriö, vaikea kielellinen erityisvaikeus tai monimuotoinen oppimiskyvyn häiriö ei välttämättä enää ole lääkinnällisen kuntoutuksen tarvetta.” Tätä lausetta tulee muotoilla siten, ettei sen kirjaimellinen tulkinta rajaa kuntoutuksen ulkopuolelle. Tällä kohdalla on ymmärtääksemme tarkoitus perustella tekstissä sitä, miksi säännöllinen seuranta terveydenhuollon yksikössä on päättynyt ja että he tarvitsisivat kuitenkin säännöllistä seurantaa aikuisikään saakka. Eikö olisi selkeämpää, jos tekstissä lukisi vain että: ” Monilla lapsilla ja nuorilla, joilla diagnoosina on monimuotoinen kehityshäiriö, vaikea kielellinen erityisvaikeus tai monimuotoinen oppimiskyvyn häiriö voi säännöllinen seuranta aiemmin kuntoutusvastuussa olleessa terveydenhuollon yksikössä olla päättynyt. Heillä on kuitenkin merkittäviä riskejä….” Seuranta voi olla päättynyt monilla muillakin, esim. mielenterveyden häiriöissä ja hekin voivat olla syrjäytymisen vaarassa jne. Siirtymä lapsen ja nuoren hoidosta aikuisten puolelle on harvinaissairaan nuoren kohdalla erityisen haastava, koska aikuisten puolella hoito on järjestöjen kokemuksen mukaan selvästi siiloutuneempaa. Tämä pahentaa harvinaissairauden hoitopolun sirpaleisuutta eikä tällöin löydy enää vastuun ottajaa kuntoutuksesta. Tässä riskinä on myös ns. pudota perusterveydenhuollon palveluihin eikä siellä ole lainkaan tuntemusta harvinaissairaudesta. Siirtymävaiheessa tarvitaan erityisen koordinaatiovastuun ottaja, ja vanhempien tulisi saada aloittaa luopuminen tästä vastuusta ilman, että nuori jää vaille osaavaa ja kokonaisvaltaista hoitoa ja kuntoutusta. Tällaista coach tai luotsi -toimintaa tulisi enemmän kokeilla Suomenkin järjestelmässä. Kpl 9.2 – Työikäisten kuntoutus Kappaleen alussa olisi hyvä avata, minkälaisia erilaissa tilanteissa olevia ihmisiä kuuluu työikäisten lääkinnällisen kuntoutuksen piiriin, jonka tavoitteena on ylläpitää ja/tai edistää työ- ja toimintakykyä (kohderyhmä); työssäkäyviä, opiskelijoita, pitkäaikaisen sairauden tai vaikean vamman vuoksi työkyvyttömyyseläkkeellä olevia ihmisiä, pitkäaikaisesta sairaudesta tai vaikeasta vammasta huolimatta työelämässä mukana olevia ihmisiä. Samoin tulisi mainita jo kappaleen alussa työkykykoordinaattori yhtenä moniammatillisen työryhmän jäsenenä. On tärkeää, että tekstissä tulee huomioiduksi, että syntymästään vammaisten ihmisten tai muutoin vammautuneiden sekä pitkäaikaisesti sairaiden ihmisten lääkinnällisen kuntoutuksen tarve on jatkuvaa. Lisäksi on hyvä, että siinä on huomioitu kunkin asiakkaan yksilöllinen palvelujen tarpeen kokonaisuus. Yhteistyö sosiaalitoimen kanssa asiakkaan suostumuksella pitäisi kirjata vahvemmin tekstiin. Vammaisfoorumi kiinnittää huomiota kirjaukseen: “Lääkinnällinen kuntoutus voi toteutua asiakkaan omaharjoittelun ohjauksena ja neuvontana, jolloin kuntoutuksen asiantuntija ei ole joka omaharjoittelutilanteessa läsnä.” Tätä kirjausta tulee tarkentaa siten, että kyseessä on asiakkaanomaehtoisen harjoittamisen ohjaus, joka ei ole perusta lääkinnällisen kuntoutuksen ammatillisten käyntien vähentämiselle, vaan omaehtoisella harjoittelulla tuetaan kuntoutuksen ammattihenkilön antamaa terapiaa, siten tukien terapian vaikuttavuutta. Huomioitavaa on, että vammaisten ihmisten lääkinnällinen kuntoutus ei voi toteutua pelkästään lääkinnällisenä kuntoutuksen ohjauksena ja neuvontana. Vammaisfoorumi pitää hyvänä, että nivelvaiheen tilanteet on koottu omaksi osiokseen, koska väliinputoajia edelleen tulee. Erityisesti tietoomme on tullut ikääntyneiden vammaisten haasteet kuntoutuksen jatkumiselle heidän täytettyään 65-vuotta. Toimijat- kohtaa tulee selkeyttää vähintäänkin väliotsikoin, jotta opasta hyödyntävän sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisen on helppo löytää etsimänsä. Vakuutusyhtiötä koskeva teksti edellisestä kappaleesta olisi perusteltua siirtää tähän kappaleeseen. Lyhyet kuvaukset toimijoiden rooleista osana kuntoutuksen kokonaisuutta, lähtökohtana terveydenhuolto kuntoutussuunnitelman laatijana ja kumppanina; Kela, työterveyshuolto, työeläkelaitokset, liikenneonnettomuuksista sekä työtapaturmista ja ammattitaudeista vastaavat vakuutusyhtiöt sekä potilas- ja vammaisjärjestöt. Tekstiä ammatillisesta kuntoutuksesta kannattaa selkeyttää viittauksissa. Päällekkäisyyksien vuoksi esitämme poistetavaksi sivulla 21 olevan ICF-viitekehyksen mukaisen toimintakyvyn alenema kirjauksen, joka tulee esiin jo luvussa 3.2. Samassa kappaleessa todetaan myös työkyvyn alenemasta ja milloin voi hakea osatyökyvyttömyysetuutta ja milloin täyttä työkyvyttömyysetuutta. Tähän kappaleeseen on tarpeellista lisätä huomio, että vaikka täyden työkyvyttömyyseläkkeen kriteerit täyttyvät, voi olla tarpeellista (ja henkilön sitä halutessa) tukea sitä, että henkilö kykenee hyödyntämään jäljellä olevaa työkykyään työmarkkinoilla. Kappaleen lopussa olevan kuvion merkitystä/lisäarvoa ja paikkaa kannattaa arvioida uudelleen. – Selkeyttäisi oppaan rakennetta, jos yleiset tekstit olisivat kaikki samassa kohdassa, ne koskevat kaikkia ikäryhmiä. Ja erityisesti jotain ikäryhmää koskeva asia voisi olla siellä mainittuna ja viittaus/linkki oppaan kyseiseen ikäryhmää koskevaan lukuun. – s. 2 ”Julkisessa terveydenhuollossa lääkinnällisen kuntoutuksen edellytyksenä on, että työ-ja/tai toimintakyvyn rajoitukseen ja toimintakyvyn palautumiseen voidaan vaikuttaa kuntoutuksellisin keinoin.” -> tulee lisätä myös työ/toimintakyvyn säilyttäminen ja ylläpitäminen, joilla on erityinen merkitys mm. etenevissä sairauksissa, joita voidaan kuntoutuksella hidastaa. – Miten järjestetään kuntoutuksen arvioinnin, toteuttamisen ja seurannan koordinointi, jos kuntoutujalla ei ole työterveyshuoltoa? – 9.2.3.1 Ehdotus Kroonisen kivun kuntoutuksen siirtämiseksi omaksi alaluvukseen, jossa huomioitaisiin myös mm. pitkäaikaissairauden aiheuttama kipu, jota ei voida lääketieteellisesti hoitaa. – Luku Toimijat 9.2.6. s. 18. ”potilas- ja vammaisjärjestöjen paikallisyhdistykset tarjoavat” pitäisi tuoda mukaan myös liittotason toiminta. Vammaisjärjestöillä on pitkä historia kuntoutuksen kentässä ja on edelleen. – 9.2.6 s.18 tuotiin esiin vertaistukea ja kokemustoimintaa, mutta yhteistyötä tehdään myös asiakasohjauksessa ja koulutuksessa/ensitiedossa. Erityisesti sairauden harvinaisuus lisää monialaisen yhteistyö tarvetta. kpl 9.3 – Ikääntyneiden kuntoutus Invalidiliitto näkee, että ikääntyneiden kuntoutusta koskeva osio on tehtävänannon (opas lääkinnälliseen kuntoutukseen ohjautumiseen) mukainen, tasapainoinen kokonaisuus. Alaluku 9.3.4 Kuntoutus akuutin sairauden tai vamman jälkeen on erinomainen. Se tukee myös geriatriseen lääkinnälliseen kuntoutukseen syvällisemmin perehtymättömiä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisia kuntoutukseen ohjaamisen tarpeen arvioimisessa. Monisairaiden ja hauraiden iäkkäiden potilaiden toimintakyky heikkenee nopeasti sairaalahoidossa. Siksi toimintakykyä ylläpitävät toimet tulee käynnistää heti hoitojakson alkaessa, ilman varsinaista kuntoutustarpeen tunnistamista. Alaluvussa 9.3.5.2 s. Ikääntyneet vammaiset ihmiset, Invalidiliitto kritisoi lausetta: ”Aika ajoin on syytä tarkistaa kuntoutuksen tavoitteita sekä jaksottaa eri terapiamuotoja ja kuntoutuksen intensiteettiä yksilöllisen tarpeen mukaisesti.” Iäkkäillä vammaisilla, lääkinnällistä kuntoutusta saavilla ihmisillä jatkuva kuntoutuksen merkitys toimintakykyä ylläpitävänä on keskeinen. Miksi sitä pitäisi jaksottaa tai vähentää, kun tutkimustiedon valossa tiedetään, miten nopeasti toimintakyky iäkkäillä heikkenee? On vammoja, joiden kuntoutukseen ei riitä omaehtoinen kotikuntoutus, vaan sitä toteuttamaan tarvitaan osaavaa terapeutti. Esimerkiksi iäkkäillä spastisilla ihmisillä raajojen toimintakyky voi terapian pois/tauolle jäädessä korjaamattomasti huonontua. – Selkeyttäisi oppaan rakennetta, jos yleiset tekstit olisivat kaikki samassa kohdassa, ne koskevat kaikkia ikäryhmiä. Ja erityisesti jotain ikäryhmää koskeva asia voisi olla siellä mainittuna ja viittaus/linkki oppaan kyseiseen ikäryhmää koskevaan lukuun. – 9.3.1 Oikeus kuntoutukseen -> otsikko tulisi muuttaa yhteneväksi muiden ikäryhmien kanssa, esim. Kuntoutuksen tarpeen arviointi ym. Oikeus kuntoutukseen määritetään lainsäädännössä, oppaan on tarkoitus ohjata kuntoutuksen tarpeen arvioinnissa, kuntoutuksen suunnittelussa ja toteuttamisessa ym. – Kaikki 65-vuotta täyttäneet eivät ole vanhuksia, moni on edelleen työelämässä. Luvun sisältö keskittyy pääosin vanhusten kuntoutuksen näkökulmaan. – Aikaisemmin lääkinnällistä tai vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta saaneilla pitkäaikaissairaat/vammaisilla ihmisillä ei 65-vuotta täytettyään poistu lääkinnällisen kuntoutuksen tarve, vaan se jatkuu samanlaisena kuin ennekin. -> Ikääntyvät vammaiset henkilöt tulisi huomioida luvussa erikseen. – s. 3 johdonmukaisempaa käyttää koko oppaan läpi käsitettä toimintakyky, ei esim. kunnon heikkeneminen. – s. 6 Taulukko 2. keskittyy fyysisen toimintakyvyn arviointiin, tulisi olla kokonaisvaltaisemman lähestymistavan ohjeistus, joka sisältää myös mielialan, kognitiiviset toiminnot ja sosiaalisten suhteiden ylläpitämisen. – s. 9 Taulukko 3. mieluummin oppaan liitteeksi ja siihen viittaus/linkki tähän osioon. – 9.3.5.3 Omaishoitajat -> koskee kaikkia ikäryhmiä. Pitäisikö otsikon olla Ikääntyneet, jotka toimivat omaishoitajina. – 9.3.5.4 Kuntoutuksen tarpeen tunnistaminen asumispalveluissa -> eroaako toiminnan sisältö ja prosessi olennaisesti kotihoidosta vai voisiko yhdistää. – s. 19 ”..ja omatoimisen liikkumiskyvyn menetys ovat kuitenkin merkkejä elämän loppuvaiheen lähestymisestä.” -> Lausetta pitää tarkentaa, koska esim. vireä alle 70-vuotias liikuntakyvytön henkilö tarvitsee toimintakykyä osallisuuteen ja saattaa vielä olla työelämässäkin. Asia koskee vain niitä ikääntyneitä ihmisiä, joilla ei ole toimintakykyä heikentävää pitkäaikaissairautta. Kpl 10.1 – Kuulon kuntoutus Vammaisfoorumi yhtyy tässä kohtaa jäsenjärjestöjensä kommentteihin. Kpl 10.2 – Näönkuntoutus Vammaisfoorumi yhtyy tässä kohtaa jäsenjärjestöjensä kommentteihin. Kpl 12 – Neuropsykiatristen häiriöiden tukitoimet ja kuntoutus Teksti on kovin häiriöpainotteista ja ehdotamme että terminologiaa tulee selventää heti luvun alussa. Diagnostisella tasolla voidaan puhua häiriöstä tai oireisista, mutta ihmisestä puhuttaessa tulee aina kysyä, kuinka hän haluaa itsestään puhuttavan. Lähteisiin merkattu SLNY:n tekemä toimintaohje lasten ja nuorten hyvistä kuntoutuskäytäntöjen mukaisista ohjeista, tulee poistaa. Suositus vähentää erityisesti neuropsykiatristen kouluikäisten lasten, nuorten ja myös aikuisten mahdollisuutta saada tarvitsemaansa lääkinnällistä kuntoutusta. Suositus ei edistä lasten ja nuorten hyvää kuntoutuskäytäntöä, vaan se syrjii ja johtaa kirjaimellisesti noudatettuna tarvittavan kuntoutuksen aloituksen merkittävään viivästymiseen, kuntoutuksen määrän ja sisällön epätarkoituksenmukaisuuteen sekä pahimmillaan myös kuntoutuksen keskeytymiseen ennenaikaisesti. Autismiliittoon on tullut yhteydenottoja siitä, että nämä tämän kaltaisset yleisohjeet ovat mm. kuntoutussuunnitelmaa tehtäessä keskeisemmässä asemassa kuin kuntoutujan oma näkemys kuntoutuksen tarpeestaan ja näin ei saa olla. SLNY:n suositus on lastenneurologien vuonna 2015 laatima ja vuonna 2016 päivitetty suositus, jonka valmistelussa ei ole laajasti kuultu muita asiantuntijoita, kuntoutuksen käyttäjiä eikä heitä edustavia järjestöjä. Tämä menettelytapa ei noudata Duodecimin ohjeistusta hyvistä suosituksen teon käytänteistä eikä YK:n yleissopimusta vammaisten henkilöiden oikeuksista, joka tuli Suomessa voimaan vuonna 2016 ja on voimassa laintasoisena. Yksi vammaissopimuksen keskeisistä periaatteista on, että vammaisten ihmisten ja heitä edustavien järjestöjen tulee aina olla mukana neuvottelemassa vammaisia henkilöitä koskevista asioista. Nyt olisi aika valmistella aidosti monialaisesti ja eri osapuolia kuullen uudet lasten lääkinnällisen kuntoutuksen suositukset. Luvusta puuttuu neurokirjon henkilöiden toimintaympäristöön tarvittavat muutokset ja tavat, joilla nämä järjestyvät. Ote tekstistä: “Neuropsykiatristen häiriöiden vaikeusasteesta riippumatta tukitoimet toteutetaan pääosin asiakkaan lähiympäristössä (esim. koti, päiväkoti, koulu, oppilaitos) ja niiden järjestämisessä perustason palveluiden rooli on keskeinen.” Miten tieto ja osaaminen näistä muutoksista saadaan lähiympäristöön ja erityisesti lähiympäristössä toimiville henkilöille? Teksti kaipaa vastuullisen toimijan vahvistamista, moni keskeinen lause on passiivissa. Lukijalle jää epäselväksi, kenen vastuulla toimenpiteen toteuttaminen on, hoitotahon, sosiaalitoimen, kuntouttajan, opettajan, koulun, perheen vai jonkun muun. Mikä on tapa välittää tieto tukitoimista toimijoiden välillä? 12.4.1 Vahvuuksien korostaminen Osan lopussa on hämmentävä ohje kielenkäytöstä ns person first – ja identity first –kielen käytöstä. Kuntoutus lähtee asiakkaasta, tämän lähtökohdista, kontekstista, toimintaympäristöstä ja tavoitteista, myös silloin kun asiakkaana on lapsi. Tavoitteena pitää olla lapsen itseymmärryksen ja minäkäsityksen vahvistaminen. Sukupuoli- ja seksuaalivähemmistökeskustelussa korostetaan sitä, että jokaisen pitää itse määritellä, miten hän identifioituu. Tämä sama oikeus on tai pitäisi olla myös neurokirjon lapsella ja nuorella. On syytä pohtia, mikä on lapsen ja nuoren minäkäsitystä vahvistavaa, se, että hän kuulee leikkikentällä olevansa “autisti” mahdollisilla voimasanoilla lisättynä vai että hän kuulee tämän hänelle hyvää tahtovilta aikuisilta ikätasoisesti. Lapsellakin on oikeus sanoa itse, kokeeko hän että hänellä “on” ADHD vai onko hän ADHD, ja muuttaa mielipidettään tästä. Aikuisen tehtävä on kuntoutuksessa lähteä lapsesta ja lapsen konteksista. Kpl 13 – Lääkinnällisen kuntoutuksen terapiat Ei lausuttavaa. Kpl 14 – Toimintakykyä tukevat hoidot Ei lausuttavaa. Kpl 15 – Manuaaliset hoidot Valviran nimisuojattuun rekisteriin kuulumattomat hoitomuodot, joihin terveydenhuolto ei myönnä maksusitoumuksia, eivät kuulu tähän oppaaseen ja tämä luku pitäisi poistaa. Kappale antaa virheellisen viestin lukijalle, koska kyseessä on opas lääkinnälliseen kuntoutukseen ohjautumisesta, siellä ei voi olla tietoja “hoitomuodoista”, joihin terveydenhuolto ei ohjaa ja jotka eivät perustu riittävään lääketieteelliseen tutkimusnäyttöön. Tältä osin jo sisällysluettelo ohjaa lukijaa luulemaan, että kyseessä on terveydenhuollon käytössä olevat kuntoutusmuodot. Kpl 16 – Kuntoutuspalveluiden johtaminen ja kehittäminen Ei lausuttavaa. Kpl 17 – Lait ja säädökset Tämä osion tulisi olla oppaan alussa. Tämä osuus tulee nostaa oppaan alkuun heti johdannon ja kuntoutus –luvun jälkeen. Perus- ja ihmisoikeudet sekä kansallinen lainsäädäntö ovat syy siihen, että kuntoutusta ylipäätään verovaroin järjestetään. Sitä kautta myös muodostuu oikeus saada tai olla saamatta kuntoutusta jossakin tietyssä tilanteessa, vaikka arviointiin tarvitaankin lääketieteellistä ja moniammatillista tietoa. YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista sekä lapsen oikeuksien yleissopimus tulee oppaassa nostaa esiin keskeisinä lähteinä oikeuksien toteutumisen tarkastelussa. Tässä olisi myös hyödyllistä hyödyntää tätä alun perin oppaan lapsen ja nuoren kuntoutusta koskevaa lukua varten laadittua tekstiä lapsen kuntoutuksen perus- ja ihmisoikeusperustasta: https://www.jaatistietopankki.fi/minua-kuullaan-reppu/ihmisoikeudet/lapsen-kuntoutuksen-perus-ja-ihmiso/ .” Nyt kyseinen luku on lähinnä listaus olemassa olevasta lainsäädännöstä ja säädöksistä. Niiden osalta tulisi avata myös soveltamista, jotta tämä opas käytännössä ohjaisi soveltajaa. Esim. aiemmin laadittuihin valtakunnallisiin lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusperusteisiin on nähty tarve täydentää opasta tältä osin. Soveltamisen avaus siis kannattaa ottaa jo tässä vaiheessa mukaan myös tähän oppaaseen. Ensi vuonna on luultavimmin tulossa voimaan uudistettu vammaispalvelulaki, (Valas 3) jonka valmistelu on jo pitkällä. Oppaan laatijoiden kannattaa vielä tarkastella rajauksia ja linjauksia suhteessa siihen, mitä uudistettuun lakiin ehdotetaan, sillä tähän saakka on mm. ollut voimassa kehitysvammalaki, joka yhtenä palvelumuotona sisältää myös kuntoutuksen silloin, kun kehitysvammainen henkilö ei saa sitä muun lainsäädännön perusteella. Tämä tullee nykymuodossaan poistumaan uudistuvasta laista, mutta tarve ei ole katoamassa, ja osa kuntoutuksena toteutuneista kehitysvammapalveluista on käsityksemme mukaan tarkoitus jatkossa toteuttaa terveydenhuoltolain nojalla. Yksittäisenä kuntoutuksen tarpeena nostamme tältä osin esiin kehitysvammaisten henkilöiden mielenterveyden häiriöiden kuntoutuksen, joka tälläkin hetkellä on riittämätöntä. Käytännössä esimerkiksi perusterveydenhuollon mielenterveyspalveluissa ei useinkaan ole otettu vastaan henkilöä, jolla on mielenterveyden häiriön lisäksi kehitysvamma, vaan hänet on ohjattu hakemaan tarvittua tukea kehitysvammapalveluista. Myös kehitysvammaisella henkilöllä voi olla ja usein onkin psykiatrisia sairauksia, ja niiden kuntoutukseen on kiinnitettävä huomiota uudistuvissa rakenteissa. Niihin tarvittavan hoidon ja kuntoutuksen saatavuus tulee jatkossakin turvata tilanteessa, jossa kehitysvammalain perusteella ei enää järjestetä kuntoutusta. Uudessa vammaispalvelulaissa myös ehdotetaan palvelumuodoksi valmennusta vammaiselle henkilölle, ja sen osalta mainitaan erikseen, että valmennusta ei ole tarkoitettu korvaamaan lääkinnällistä kuntoutusta. Tätä rajanvetoa on hyvä pohtia, ja varmistaa, että asiakas joka tapauksessa saa tarvitsemansa tuen myös uuden oppaan ja lainsäädännön perusteella. Sääntelyn sekä valaksessa että nyt laadittavassa oppaassa tulee varmistaa, ettei jää väliinputoajia, joille ei vammaispalvelun eikä kuntoutuksen puolelta olisi saatavissa tukea esimerkiksi omaan kommunikaatioon sekä läheisten kanssa kommunikointiin. On tärkeää varmistaa, että VPL:n mukaisen valmennuksen saamista ei aiheettomasti käytetä perusteena evätä kuntoutussuunnitelman mukaista kuntoutusta, vaikka vammaisella ihmisellä olisi tarve sekä valmennukselle että kuntoutukselle. Käsitteet Käsitteiden määrittelystä puuttuu monialainen yhteistyö. Määritelmät tulisi tarkentaa uudelleen. Ehdotamme, että käsite yhdenvertaisuus avataan käsitteisiin. Yhdenvertaisuus merkitsee yhtäläisiä mahdollisuuksia, mikä tarkoittaa, että toinen ihminen voi tarvita enemmän tukea kuin toinen, ja yhdenvertaisuuden tavoitteen tulisi ohjata myös kuntoutuksen suunnittelua ja toteuttamista. Tälläkin oppaalla tavoitellaan valtakunnallista yhtenevyyttä, mutta kaiken ytimessä on kuitenkin yksilöllinen arviointi, ei tasapäistäminen, jota taas yhdenvertaisuuden käsitteen avaamatta jättäminen saattaa tuottaa. Liite 1. Oppaan valmisteluun osallistuneet Tähän tulisi yhtenäisesti kirjata kaikkien mukana olleiden kohdalle, tekijä, oppiarvo, työtehtävä, taho, jota edustaa, nyt nämä puuttuvat lähes kokonaan kaikilta Vammaisfoorumin edustajilta. Kyröläinen Anni Vammaisfoorumi ry
