koostanut Ylva Krokfors, sosiaali- ja terveyspoliittinen asiantuntija, Invalidiliitto ry ylva.krokfors@invalidiliitto.fi
Kehitysvammaiset
Tukiliitosta koottuja havaintoja omaishoidon tuen väliinputoajista. Suuri osa on peräisin lakineuvontaan tulleista yhteydenotoista, ja osassa meillä on ollut käytössä esim. asiakkaan saamia päätöksiä.
Osallistaminen omaishoidon tuen kriteerien muuttamisessa on ollut hyvin epäselvää ja vähäistä, eikä kriteereitä aina ole ollut asiakkaalle saatavilla (ainakaan helposti), vaikka niitä on kerrottu käytettävän esim. päätöksen tarkistamisessa.
Esim. esiin tullut käytäntö, joka ei kuitenkaan näy kriteereissä: jos lainkaan käyttää ap-/ip-toimintaa (edes hyvin pienin tuntimäärin), niin omaishoidon tukea ei voi saada. Näistä palveluista voi saada vain toista.
Selvimmin on tullut viime aikoina tilanteita, jossa tuen tarpeet ovat jatkuvaa ohjausta ja valvontaa, mutta ei varsinaisesti hoitotoimenpiteitä, ja silloin tilanteen ei aina katsota täyttävän omaishoidon tuen myöntämisedellytyksiä sitovuudesta ja vaativuudesta huolimatta. Usein nämä ovat jollain tapaa toistaiseksi tarkentumattomalla kehityksen viiveen diagnoosilla tai autismin kirjon taustalla olevia lapsia/nuoria, jotka omaishoidon tuen lisäksi saavat huonosti muitakin palveluja. Joskus tilanne näyttää ihan syrjivältäkin: on oltava fyysistä hoidon tarvetta, jotta omaishoidon tukea voi saada.
Kehitysvammaisten, autististen ja psyykkisesti sairaiden henkilöiden, myös lasten tarvitsema ohjaus on nimenomaan sanallista toiminnanohjausta sekä toimintojen ja tavoitteiden sanoittamista, ja monen kohdalla toimintakyvyn ja kuntoutumisen tavoitteena nimenomaan on pyrkiä siirtymään (fyysisestä) ohjaamisesta sanallisen ohjauksen tasolle. Kyseessä ei ole vähättelevästi ”vain sanallinen” ohjaus vaan sanallisessa ohjauksessa on kyse vastavuoroisesta ja suunnitelmallisesta toimintakykyä ylläpitävästä ja kuntouttavasta toiminnasta, joka on välttämätöntä näiden lasten ja nuorten päivittäisen arjessa selviytymisen, toimintakyvyn ja kuntoutumisen kannalta.
Muutosvaiheiden tuki nuoren/aikuisen muuttaessa kokonaan tai vain osittain (esim. arkiviikot kouluaikoina) lapsuudenkodista erityisesti kevyesti tuettuun asumiseen, esim. opiskelija-asuntolaan tai tuettuun asumiseen, tarviten samalla erityisesti aluksi vielä hyvinkin paljon vanhemman/vanhempien apua ja tukea – useassa tällaisessa tilanteessa on ollut jopa yrityksiä periä takaisin omaishoidon tukea, vaikka myöntämiskriteerit eivät estäisi hoitajan ja hoidettavan asumista eri talouksissa. Myös muita tilanteita, joissa asumisjärjestely on jollakin tapaa muu kuin jatkuvasti samassa taloudessa asuminen, mutta käytännössä omaishoitaja on jatkuvasti sidottu tukitehtävään ja saatavilla oloon. Näissä tilanteissa järjestely voi jatkua vuosiakin ilman, että saa mitään tukea.
Hyvinvointialueiden säästöpaineissa on tullut uutena tilanteita, joissa aikuinen, tyypillisesti lievemmin kehitysvammainen henkilö on joutunut tilapäisesti muuttamaan tuetusta asunnosta tai asumisyksiköstä takaisin vanhemman luo, koska palvelut toimivat niin huonosti. Vanhempi joutuu järjestämään tarvittavan tuen, joka usein vastaa omaishoitotilannetta, eikä yleensä tällaisessa tilapäisessä järjestelyssä saada mitään palveluja, koska varsinainen asuminen on siellä omassa asunnossa. Esim. eräällä yhteydenottajalla henkilökohtainen apu oli kyllä myönnetty, mutta useatkaan yritykset eivät pystyneet sitä tuottamaan. Muuta ei ollut ehdotettu tilalle, esim. asumisen tuen muita palveluja, ja aikuinen joutui tilapäisesti asumaan vanhemman luona toisessa kaupungissa.
Tueksi saatavissa palveluissa esiin on tullut esim. henkilökohtaisen avun lopettamista tai vähentämistä, koska omaishoitajan tulisi entistä laajemmin vastata kaikesta hoidosta ja huolenpidosta, vaikka kokonaistilanne on käytännössä ylivoimainen yhden ihmisen toimin toteutettavaksi, eikä omaishoidontuki yksinään vastaa palvelukokonaisuutena asiakkaan tarpeisiin.
Näkövammaiset
Näkövammaisten ihmisten osalta omaishoidontukeen liittyvät ongelmat ovat viime aikoina näyttäytyneet sellaisina, että vammaispalveluja, myös henkilökohtaista apua kodin ulkopuoliseen toimintaan ja osallisuuteen, voidaan pyrkiä epäämään, sillä perusteella, että henkilöllä on omaishoitaja. Ja sitten toisaalta myös sillä perusteella, että henkilöllä ei ole omaishoitajaa. Eli katsotaan omaishoidon olevan sellainen ensisijainen palvelu, jota tulisi ensin hakea ja käyttää. Eli tässä syntyy asiatonta painostamista omaishoitajaksi ryhtymiselle ja toisaalta sitten väliinputoamista omaishoidon tuen ja vammaispalvelujen väliin.
Lihastaudit
Omaishoidon väliinputoaminen ei näytä liittyvän erityisesti joihinkin lihastautien diagnooseihin. Väliinputoaminen on kuitenkin kohderyhmää koskeva asia. Neuvonnassa esiin tulevissa tilanteissa usein asiakkaat eivät edes ymmärrä, miksi omaishoitoa ei ole myönnetty. Kyseessä yleensä tosiasiallinen tilanne, jossa omainen saattaa olla jopa uupunut hoidon ja avustamisen määrään, ja yhteyttä otetaankin, koska haetaan vammaispalvelulain mukaista henkilökohtaista apua ja siihen halutaan tukea. Toisaalta omaishoidontukea ei haluta edes hakea, vaikka vastuu avustamisesta on jo melko suuri.
Hyvinvointialueuudistuksen jälkeen Lihastautiliitossa on kokemuksia omaishoidossa tapahtuneista muutoksista. Sen perusteella on syntynyt myös uudenlaisia väliinputoamistilanteista, joissa aikaisemmin myönnetty omaishoidon tuki on otettu pois uusien kriteerien jälkeen.
+. Toimintakyvyn heikkenemiseen sopeudutaan usein siten, että lihastautia sairastava jättää itselle tärkeitä asioita pikkuhiljaa tekemättä tai pyytää yhä enemmän perheenjäseniltä apua. Ikään kuin huomaamatta avun antamisen määrä kasvaa, joten omaishoidon arvioinnin vaativuuden ja muiden palveluiden tarpeen merkitys korostuu.
Fyysisesti vammaiset ja toimintaesteiset sekä harvinaissairaat henkilöt
Hyvinvointialueiden uusien omaishoidon kriteerien tulon jälkeen aikaisemmin myönnettyjä omaishoidon tukia on alennettu tai poistettu kokonaan säästösyistä. Tämä erityisesti iäkkäiltä omaishoidettavilta. Huolestuttavinta on ollut, että vammaisjärjestöjen neuvontaan yhteyttä ottaneet omaishoitajat useilta eri hyvinvointialueilta ovat kertoneet, että he eivät ole omaishoidon sopimuksen lakkauttamispäätöksen lisäksi saaneet viranomaisilta neuvoja muista palveluista.
Harvinaissairaiden fyysisesti vammaisten ihmisten omaishoidon tuen saamisessa esim. ME/CFS, Ehlers-Danlos on entistä haasteellisempaa, kun toimintakyky voi vaihdella voimakkaasti. Ensin mainituista joillain perusterveydenhoidon lääkäreillä on vanhentunutta tietoa, että olisi ns. toiminnallinen häiriö, eivätkä siksi kirjoita lääkärintodistusta omaishoidon tukihakemuksen tueksi.
Vähentyneet Kelan lääkinnällisen kuntoutuksen kuntoutusmäärät, haasteet/viiveet yksilöllisesti sopivien lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden saamisessa voivat huonontaa eri-ikäisten fyysisesti vammaisten ja/tai harvinaissairaiden omaishoidettavien toimintakykyä ja itsenäistä toimimista hyvinkin nopeasti. Nämä lisäävät puolestaan asunnon muutostöiden ja apuvälineiden tarvetta ja omaishoidon vaativuus voi kasvaa nopeasti. Invalidiliiton Apuvälinekyselyn ja yli 65v lääkinnällisen kuntoutuksen kyselyn tulokset vahvistavat em. näkemyksiä.
Palvelutarpeiden arvioinnissa niin omaishoidon tukeen, kuin muihin palveluihin liittyen on näkynyt monilla arviointia tekevillä puutteellinen osaaminen vammaisen henkilön elämäntilanteen ja siihen liittyvien palvelutarpeiden arvioinnissa. Omaishoidosta on säästetty, kun se ei ole subjektiivinen oikeus. Monissa päätöksissä näkynyt, että omaishoidon tuen alentamiseen tai jopa kokonaan poistamiseen ei ole suoraan kirjattu määrärahojen loppumista, vaan esim. kirjoitettu omaishoito lain pykälän numero, eikä esitetty selkeitä perusteita palvelun alentamiselle tai epäämiselle.
Viittomakieliset kuurot ja kuulovammaiset
Viittomakielisiä kuuroja ja muitakaan kuulovammaisia ei pidä unohtaa, kun keskustellaan omaishoidosta. Ylen juttuun haastateltu Malla lähetti linkin omasta henkilöhistoriastaan, lapset jo isoja ja äiti palannut työelämään – omaishoidon vapaiden järjestämisessä todella suuri haaste löytää viittomakielentaitoista palvelua. https://yle.fi/aihe/a/20-174548?fbclid=IwY2xjawJ4HiRleHRuA2FlbQIxMABicmlkETFGRk91WlpjVG5TYkp2eVZPAR5uU-CYkyNl8QE1d91oGQ0XYI7eBjhs7IXa0EQYi3m0q5NdBGLzn7-6NjvIdA_aem_oZ5DJ4pnrsSZFTxRq4EO2g
Ikääntyvän asiakaskunnan keskuudessa ja toisaalta lasten harvinaissairauksien osalta palvelujen saanti suomalaisella tai suomenruotsalaisella viittomakielellä herättää huolta – ja siinä välissä ovat toki työikäiset, joita kuurous ei tietenkään suojele pitkäaikaisilta sairauksilta silloin, kun niitä kohdalle osuu… Muistisairaiden osalta hapertuva kielitaito asettaa vielä omat lisävaatimuksensa.
Linkki: viittomakielistä omaishoitoa https://viittomakielinenkirjasto.fi/video/viittomakielista-omaishoitoa/ (tekstitetty suomeksi, jutussa mainittu Tero Tiainen menehtyi pian tämän videon tekemisen jälkeen)
Neurokirjon lapset ja nuoret
Omaishoidon tuki toteutuu hyvin vaihtelevasti ja usein puutteellisesti eri hyvinvointialueilla. Omaishoidon tuen myöntämisperusteissa samoin kuin palvelutarpeiden arvioinnissa tunnistetaan usein huonosti neurokirjon lasten ja nuorten tarvitsemaa vaativaa tukea, ohjausta ja valvontaa. Heidän tuen myöntämiskriteerejään saatetaan kiristää ja rajata siten, että ne asettavat heidät epäyhdenvertaiseen asemaan esimerkiksi fyysisesti vammaisten lasten kanssa.
Järjestöjen tietoon tulleiden kokemusten mukaan neurokirjon perheiden omaishoidon tuen saaminen näyttäisi viime aikoina entisestään vaikeutuneen. Osa neurokirjon perheistä jää kokonaan ilman omaishoidon tukea sekä muita tarvitsemiaan palveluja.
Osa neurokirjon lapsista ja nuorista tarvitsee runsaasti apua, tukea, ohjausta ja valvontaa arjen tilanteissa. Neurokirjon lapsen ja nuoren omaishoito on usein vaativuudeltaan samaa tasoa kuin keskivaikeaa muistisairautta sairastavan henkilön omaishoito. Neurokirjon lapsen ohjaamisessa keskeistä on mm. jatkuva toiminnanohjauksen tukeminen, strukturointi ja ennakointi, sosiaalisten tilanteiden tukeminen ja ohjaaminen, tunnetaitojen tukeminen sekä ympäristön muokkaaminen aistiesteettömäksi. Esimerkiksi aamuiset kouluunlähtötilanteet ja lapsen kuormituksesta aiheutuvat tunneromahdukset ja raivokohtaukset voivat kuormittaa koko perhettä. Vanhemmilta kuluu paljon aikaa ja voimavaroja myös palvelujen hakemiseen ja valitusten tekemiseen kielteisistä päätöksistä sekä palvelujen koordinointiin, kuten esim. palavereihin osallistumiseen eri tahojen kanssa.
”Omaishoidon tuen tarve voi johtua myös psyykkisesti kuormittavasta hoitotilanteesta. Silloin haasteellisesti käyttäytyvä hoidettava tarvitsee perustellusta syystä jatkuvaa valvontaa ja haasteellisten tilanteiden ennakointia. Tilanteiden haasteellisuus/kuormittavuus ja valvonnan tarve voi aiheutua mm. tilanteeseen sopimattomasta tai aggressiivisesta käytöksestä, aistitoimintojen ja/tai psyykkisen toimintakyvyn alenemisesta, eritteillä sotkemisesta, karkailusta, hoitokielteisyydestä, epäluuloisuudesta/ harhaisuudesta, pakkotoiminnoista, jatkuvasta toistamisesta, hoidettavan oman turvallisuuden tai muiden turvallisuuden vaarantamisesta. ” Taustalla voi olla mm. neurokirjon lapsen kohtuutonta kuormittumista, aistiherkkyyksiä tai ongelmia sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja kommunikaatiossa.
Neurokirjon lapsen jatkuva tuen ja ohjauksen tarve vaikuttaa myös vanhempien mahdollisuuteen käydä työssä. Esimerkiksi jos koulussa ei pärjätä lapsen kanssa, vanhempien täytyy hakea lapsi kotiin kesken koulupäivän. Osa neurokirjon lapsista tekee lyhyempää koulupäivää tai -viikkoa. Moni vanhempi joutuu jäämään kokonaan pois töistä tai lyhentämään työaikaa, mikä heikentää myös perheen taloudellista asemaa.
THL:n omaishoidon tuen kansallisten myöntämisperustesuositusten mukaan myöntämisperusteet eivät saa keskittyä tai painottua ainoastaan fyysisen avun ja tuen tarpeeseen, vaan huomioon pitää ottaa myös psyykkiseen toimintakykyyn liittyvä avun ja tuen tarve, valvonnan ja tuen tarve (esim. neurokirjon lapset, muistisairaat, mielenterveyskuntoutujat) sekä kuntoutumista ja itsenäistymistä tukevat toimet (esim. neurokirjon lapset). Lisäksi THL katsoo, että myöntämisperusteissa pitäisi ottaa paremmin huomioon eri vammaisryhmät ja monivammaisuus. https://www.eduskunta.fi/FI/vaski/Kysymys/Sivut/KK_123+2025.aspx
Yhteisiä havaintoja
Samoin muille vammaisille lapsille pyritään asettamaan tiukempia kriteerejä esimerkiksi yöaikaisen tai ympärivuorokautisen hoidontarpeen suhteen. Kokemuksia siitä, että jos omaishoidettavalle on melkein mitkä tahansa palvelua, omaishoidon tukea pienennetään. Omaishoito saattaa näin jäädä ainoaksi palveluksi, vaikka omaishoidon tuen tarkoitus on koostua rahallisesta korvauksesta ja palveluista.
