Vastaanottaja: Sosiaali- ja terveysministeriö     

Asia: VN/16561/2024

Ajankohta: 7.4.2025

Vammaisfoorumi on 28 valtakunnallisen vammaisjärjestön yhteistyöjärjestö, jonka tarkoituksena on YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan sopimuksen mukaisesti edistää vammaisten ihmisten tasa-arvoa ja yhdenvertaisen osallistumisen mahdollisuuksia yhteiskunnassa. Vammaisfoorumi edustaa jäsenjärjestöjensä kautta noin 223 000 vammaista ja pitkäaikaissairasta ihmistä.

Vammaisjärjestöiltä ei pyydetty lausuntoa muistiosta, mutta haluamme muistuttaa siitä, että perheissä on hyvin erilaisia tilanteita, jotka vaikuttavat myös lapsitoiveiden syntymiseen ja toteutumiseen. Muistiossa ei juurikaan huomioida perheitä, joissa on vammainen lapsi tai vanhempi ja näiltä osin myös YK:n vammaissopimuksen (artikla 9 ja 23) kirjaukset jäävät huomiotta.

Kun perheessä on erityistä tukea tarvitseva lapsi, perhe tarvitsee palveluita ja tukea arkeen, jotta lapsen oikeudet toteutuvat ja koko perhe voi hyvin. Lapsen vammaisuus tai muu erityisen tuen tarve vaikuttaa koko perheen elämään. Vammaisen tai erityistä tukea tarvitsevan lapsen ja hänen perheensä elämään kuuluu asioita, jollaisia muut lapset ja perheet eivät tavallisesti joudu kohtaamaan. Jotta erityislapsiperhe voi tulla kuulluksi ja ymmärretyksi, tärkeintä on kuulla lapsen ja perheen yksilöllinen kokemus ja kunnioittaa sitä. Lapsi on riippuvainen perheestään ja jo siksikin vanhempien hyvinvointiin tulee kiinnittää erityistä huomiota. Myös sisarusten hyvinvointiin tulee kiinnittää erityistä huomiota ja vastata heidän mahdollisiin tuen tarpeisiinsa. Valitettavan usein liian vähäinen tuen tarve johtaa myös siihen, että sisaruksia ei perheeseen synny, vaikka toive perhettä perustettaessa olisikin ollut toinen.

Erityislapsen elämässä palveluilla on tavallista suurempi merkitys, ja myös erityistä tukea tarvitsevan lapsen perheenjäsenillä voi olla palvelujen tarvetta. Palvelujen tarve voi syntyä lapsen erityisyyden mukanaan tuomista haasteista tai paradoksaalisesti siitä, että lapsen palvelujen käyttämiseen liittyy paljon järjestelemistä (metatyötä) ja muuta työtä, joka kuormittaa perheenjäseniä. Tutkimusten mukaan erityislasten vanhemmat uupuvat enemmän ja heidän uupumuksensa eroaa muiden vanhempien kokemasta vanhemmuuden uupumuksesta (Fågel ja Kukkonen 2020; Sorkkila ym 2021).

Jos erityislapsiperheissä palveluiden saamisella ja arjen tuella on iso merkitys lapsitoiveiden toteutumiselle, myös vammainen aikuinen joutuu punnitsemaan omien perhe-elämään liittyvien toiveiden yhteydessä yhteiskunnan tarjoamaa tukea vanhemmuudelle. Vammainen vanhempi tarvitsee arjessaan palveluita voidakseen elää yhdenvertaista perhe-elämää. Mikäli palvelut eivät ole riittäviä tai niiden saamiseen liittyy epävarmuutta elämäntilanteiden muuttuessa, on selvää, että sillä on vaikutusta siihen, miten perhe suhtautuu tulevaisuuteen ja sitä kautta myös lapsitoiveiden toteutumiseen.

Vammaisjärjestöissä on paljon asiantuntemusta myös perhe-elämän kysymyksiin liittyen ja teemme mielellämme yhteistyötä eri tahojen kanssa, jotta kaikkien lapsitoiveet voisivat toteutua ja jokainen perhe voisi elää omannäköistään elämää.

Vammaisfoorumi ry

Veera Florica Rajala, puheenjohtaja

Anni Kyröläinen, pääsihteeri

045 217 4936

anni.kyrolainen@vammaisfoorumi.fi