Vastaanottaja: Sosiaali- ja terveysministeriö     

Asia: VN/12299/2024

Ajankohta: 14.4.2025

Kiitämme lausuntopyynnöstä.

Vammaisfoorumi pitää lähtökohtaisesti myönteisenä lakiesityksen yleistä tavoitetta lisätä toisiolain alaisten tietojen käsittelyn joustavuutta. Erityisesti harvinaisten sairauksien ja vammojen osalta kansainvälinen tutkimus on merkittävää ja suomalaisten tutkijoiden kansainväliseen tutkimusyhteistyöhön osallistumisen helpottaminen on sinällään kannatettavaa.

Tietoja luovutettaessa mm. tutkimuskäyttöön on  erityisen tärkeää huolehtia tietojen käsittelyn kaikissa vaiheissa tietojen turvallisesta käsittelystä. Esityksessä säädettäisiin toiminnasta, josta on jo säännelty sekä toisiolaissa että tietosuojalaissa. Lainsäädännön selkeyden kannalta hallituksen esityksessä olisi hyvä kuvata sitä, mikä suhde toisiolailla on tietosuojalakiin.

Vammaisfoorumi ry

Veera Florica Rajala, puheenjohtaja

Anni Kyröläinen, pääsihteeri, 045 217 4936, anni.kyrolainen@vammaisfoorumi.fi