Vastaanottaja: Sosiaali- ja terveysministeriö       

Asia: VN/22944/2024

Ajankohta: 15.5.2025

Kiitämme lausuntopyynnöstä ja vastaamme esitettyihin kysymyksiin seuraavasti:

Esityksessä esitetään, että EHDS-asetuksen toimeenpanon kannalta välttämättömät muutokset toteutettaisiin kustannustehokkaasti Kanta-palveluiden kautta, mutta että ne saisi toteuttaa myös alueellisesti ja paikallisesti.

• Kannatan ehdotusta

Esityksessä esitetään, että EHDS-asetuksen mukaiset luonnollisten henkilöiden oikeudet koskisivat, siltä osin kuin se on toiminnallisesti mahdollista, myös muita kuin prioriteettiluokiin kuuluvia potilastietoja sekä myös sosiaalihuollon asiakastietoja. Lisäksi asiakastietolain terminologiaa yhtenäistettäisiin EHDS-asetuksen kanssa.

• Kannatan ehdotusta

Jäsenvaltiot voivat lailla säätää, että luonnollisilla henkilöillä on oikeus kieltää pääsy heidän sähköiseen potilaskertomusjärjestelmäänsä rekisteröityihin henkilökohtaisiin sähköisiin terveystietoihinsa sähköisten terveystietojen käyttöpalveluissa.  Esityksessä ei ole esitetty tällaista uutta kielto-oikeutta.

• Kannatan, että ei säädetä uudesta kielto-oikeudesta

EHDS-asetuksessa tarkoitettuina digitaalisesta terveydenhuollosta vastaavina viranomaisina toimisivat STM, THL, Kela, Valvira, aluehallintovirastot ja Fimea.

• Kannatan ehdotusta

Valvira toimisi EHDS-asetuksen mukaisena valitusviranomaisena

• Kannatan ehdotusta

Valvira toimisi markkinavalvontaviranomaisena

• Kannatan ehdotusta

Kela toimisi digitaalisen terveydenhuollon kansallisena yhteyspisteenä

• Kannatan ehdotusta

Kelan vastattavaksi esitetään EHDS-asetuksessa tarkoitettu digitaalisen testausympäristö sähköisten potilaskertomusjärjestelmien yhdenmukaistettujen ohjelmistokomponenttien arviointia varten

• Kannatan ehdotusta

Ammattilaisen käyttöliittymä esitetään lakkautettavaksi

• Kannatan ehdotusta

Omatietovaranto esitetään lakkautettavaksi

• Kannatan ehdotusta

Kommenttimme asiakastietolakiin esitettävistä muista muutoksista

68 §: Vammaisfoorumi korostaa erityisryhmien huomioimisen tärkeyttä tiedottamiskampanjoissa ja lisäksi myös käyttäjätuen järjestämisessä.

YK:n vammaissopimus, jonka Suomi on ratifioinut, velvoittaa takaamaan vammaisille henkilöille yhdenvertaiset mahdollisuudet osallistua yhteiskuntaan, mukaan lukien oikeuden saavutettaviin viranomaispalveluihin. Sopimuksen 9. artiklan mukaan julkisten palveluiden, kuten tiedottamisen, viestinnän ja sähköisten palveluiden on oltava saavutettavia kaikille. Lisäksi 21. artikla edellyttää, että vammaisille henkilöille taataan sanan- ja mielipiteenvapaus sekä tiedonsaanti yhdenvertaisesti muiden kanssa. Tämä tarkoittaa, että vammaisilla henkilöillä on oikeus saada tietoa saavutettavassa muodossa ilman lisäkustannuksia sekä käyttää itselleen sopivia viestintäkeinoja virallisessa vuorovaikutuksessa viranomaisten kanssa.

Vammaisfoorumi ry

Veera Florica Rajala, puheenjohtaja

Anni Kyröläinen, pääsihteeri

045 217 4936, anni.kyrolainen@vammaisfoorumi.fi