Vastaanottaja: Sosiaali- ja terveysministeriö
Asia: VN/9727/2025
Ajankohta: 23.6.2025
Vammaisfoorumi on 29 valtakunnallisen vammaisjärjestön yhteistyöjärjestö, jonka tarkoituksena on YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan sopimuksen mukaisesti edistää vammaisten ihmisten yhdenvertaisen osallistumisen mahdollisuuksia yhteiskunnassa. Vammaisfoorumi edustaa jäsenjärjestöjensä kautta noin 223 000 vammaista ja pitkäaikaissairasta ihmistä.
Kiitämme lausuntopyynnöstä.
Vammaisfoorumi katsoo, että vuoden alussa voimaan tulleen lain muuttaminen on ennenaikaista ja osin tarpeetonta. Hyvinvointialueilla on vasta aloitettu lain soveltaminen, eikä riittäviä kokemuksia lain toimeenpanosta vielä ole, jotta tiedettäisiin sen vaikutuksista tai mahdollista muutostarpeista. THL:n työ uuden lain vaikutusten seurannasta on vasta käynnistymässä.
Esityksessä ei ole mielestämme riittävästi tarkasteltu lakiehdotuksen suhdetta YK:n vammaissopimukseen ja sen tulkintaan. Vammaispalvelulaki on keskeisimpiä keinoja sopimuksen toimeenpanemiseksi. Tämän vuoksi on välttämätöntä huolellisesti arvioida, toteuttaako valittu sääntelytapa vammaissopimusta, jossa korostetaan yksilöllisten palvelujen merkitystä vammaisten henkilöiden osallisuuteen ja yhdenvertaisuuteen vammattomiin verrattuna.
Esitys on jouduttu valmistelemaan kiireessä ja se näkyy sääntelyn epätarkkuutena. Elämänvaiheita koskeva säännös on tulkinnanvarainen ja on vaarana, että se johtaa epäyhdenvertaisiin tilanteisiin vammaispalvelulain soveltamisessa sekä väliinputoajien määrän lisääntymiseen. Vammaispalvelulain soveltamisala on nykyiselläänkin monimutkainen ja tulkinnanvarainen, ja elämänvaiheen käsite voisi lisätä tulkinnanvaraisuutta entisestään.
Esitetyssä muodossa elämänvaiheen käsite on kategorinen ja luettelo eri elämänvaiheista yleisluontoinen, eikä se sisällä riittäviä kriteerejä elämänvaiheen tavanomaisen tarpeen arvioimiseksi. Vammaisfoorumi haluaa muistuttaa siitä, että vammaisten henkilöiden ja heidän läheistensä tulee voida ymmärtää säännöksiä ja niiden vaikutuksia heidän tarvitsemiinsa palveluihin.
Aihepiiri on haastava ja lainvalmistelu olisi vaatinut enemmän aikaa. Aiheen haastavuus näkyy myös vammaisjärjestöissä käydyssä keskustelussa. Huolena on, että nyt tehty esitys ei turvaa kaikkien vammaisten ja pitkäaikaissairaiden yhdenvertaista kohtelua vammaispalvelujen saajina.
Vammaisfoorumi ei voi 29 valtakunnallisen järjestön yhteistyöjärjestönä vastata yksiselitteisesti kyllä/ei lausuntopyynnössä esitettyihin kysymyksiin. Siksi toivomme, että jäsenjärjestöjemme esiin nostamat erityiskysymykset eri vamma- ja potilasryhmien osalta huomioidaan kattavasti lain valmistelussa ja toimeenpanossa.
Vammaisfoorumissa on käyty laajaa sisäistä keskustelua hallituksen esityksestä. Sen pohjalta Vammaisfoorumi haluaa nostaa esiin seuraavia huomioita lausuntopyynnössä esitettyihin kysymyksiin.
Vammaisuuden monimuotoisuus tulee huomioida
Vammaispalvelulain uudistuksessa huomioitiin hienosti vammaisuuden monimuotoisuus ja lain 2 §:ssä vammaisuuden käsitettä tarkastellaan fyysisen, kognitiivisen, psyykkisen, sosiaalisen tai aisteihin liittyvän toimintarajoitteen kautta. Uusilla säädöksillä ei tule heikentää eri tavoin vammaisten, eikä eri elämänvaiheissa tai eri tavoin vammautuvien ihmisten oikeuksia.
Lain soveltamisessa tulee huomioida erilaiset toimintarajoitteet, jotka vaikuttavat ihmisen toimintakykyyn yksilöllisesti. Toimintarajoitteen vaikutus itsenäiseen elämään riippuu vahvasti ihmisen yksilöllisistä tarpeista, jotka voivat olla myös nopeasti muuttuvia, myös eri elämänvaiheiden sisällä.
Aikuisuus elämänvaiheena on kuvattu esityksen perusteluissa varsin lyhyesti ja vaatii täydentämistä, jotta moninaisuus tulee riittävästi huomioiduksi. Myös siirtymiin eri elämänvaiheiden välillä tulee kiinnittää enemmän huomiota. Erityisen huolellista määrittelyä vaatii siirtymä aikuisuudesta vanhuuteen.
Vammaisfoorumi haluaa muistuttaa, että vammautuminen pitkäaikaissairauden tai muun syyn johdosta ei ole normaalia ikääntymistä. Myöskään ikääntyneenä ilmenevä kuulo- tai näkövammaisuus ei ole normaalia ikääntymistä, vaan kuuluu YK:n vammaissopimuksen tarkoittamaan aistivammaisuuteen.
Elämänvaihetta koskeva sääntely saattaa johtaa tilanteisiin, joissa elämänvaihetta käytetään erityisesti ikääntyneiden osalla lisärajauksena lain palvelujen piiriin pääsemisessä ja ihmisiä ohjataan kaavamaisesti pois vammaispalvelujen piiristä.
Elämänvaihesääntely voi johtaa myös vammaisten lasten kohdalla palvelujen ulkopuolelle jäämiseen vastoin lain tarkoitusta. Lapsuuden ja nuoruuden erottaminen omiksi elämänvaiheikseen on tärkeä täsmennys, mutta vammaisten lasten tarpeet on kuvattu esityksessä liian suppeasti. Tarvittavan tuen määrä ja laatu voivat poiketa merkittävästi ikätovereista ja ne voivat olla myös nopeasti muuttuvia. Lapsilla voi olla esimerkiksi henkilökohtaisen avun tarvetta jo varhain. Palvelujen riittävyys vaikuttaa koko perheen hyvinvointiin.
Haluamme myös muistuttaa siitä, että joidenkin vammaryhmien osalta vammaispalvelulaki on ainoa laki, jossa tarvittavista palveluista säädetään. Esimerkiksi viittomakielen opetus ja monet muut kuulo- ja kuulonäkövammaisten lasten palvelut ovat tällaisia. Viittomakielen opetus on aloitettava heti syntymästä ja viittomakieltä on kohdeltava yhdenvertaisena puhuttujen kielten kanssa.
Myös hengityslaitteen varassa elävien henkilöiden erityinen asema tulee muistaa lakia muutettaessa. Vammaispalvelulain tulee turvata hengityshalvauspotilaiden laitosstatuksen purkaminen ja palvelujen toteuttaminen vammaispalvelulain mukaisina palveluina. Muutos tulee tehdä hallitusti siten, että asiakkaat eivät joudu kohtuuttomiin tilanteisiin siirryttäessä terveydenhuollon palveluista vammaispalveluiden piiriin.
Luottamuksen suoja palvelujen jatkuvuuden osalta on sanoitettava vahvemmin
Vammaisfoorumi pitää hyvänä sitä, että esityksessä on kiinnitetty huomiota palvelujen jatkuvuuteen ikääntyessä, mutta säännös on kirjattava velvoittavampaan muotoon. Esityksessä huomioidaan ikääntyneistä vammaisista vain he, jotka 1) ovat tarvinneet vammaispalveluja jo aiemmin elämässä ja 2) vammautuvat tapaturmaisesti iäkkäänä. Esityksessä tulee huomioida, että ikääntyneenä voi vammautua muutenkin kuin tapaturmaisesti. Esimerkiksi monet neurologiset sairaudet ovat eteneviä ja voivat nopeastikin heikentää toimintakykyä.
Pidämme myös huolestuttavana ja YK:n vammaissopimuksen vastaisena ajatusta siitä, että ikääntyneenä ilmenevä toimintakyvyn rajoite olisi muusta vammaisuudesta vähempiarvoinen ilmiö.
Esitys voi mielestämme vaarantaa aiemmin vammaispalveluja saaneiden ikääntyneiden oikeuden saada vammaispalveluja myös siltä osin kuin sääntely velvoittaa huomioimaan palvelujen jatkuvuuden silloin, kun vammainen henkilö on käyttänyt vammaispalveluja aiemmissa elämänvaiheissa. Lain sanamuoto viittaa siihen, että pitäisi olla useampi elämänvaihe, jonka aikana vammaispalveluja on saatu, jotta tämä huomioiminen tulee tehdä.
Toisaalta on ryhmiä, kuten hengityshalvausstatuksen omaajat, joiden osalta kyse on uusista vammaispalvelulain mukaisista palveluista (tarvittava palvelu siirtyi terveydenhuollon järjestämisvastuun piiristä vammaispalvelulain piiriin). Heidän osaltaan tilanne ikääntyneenä voi kääntyä toisinpäin, koska he eivät ole aiemmin olleet vammaispalvelujen piirissä, mutta jatkossa heidän tulee saada elämää ylläpitävä hengitystukihoito ja muut tarpeidensa mukaiset palvelut vammaispalveluna.
Yleislakien mukaiset palvelut eivät vastaa vammaisten ihmisten yksilöllisiin tarpeisiin
Esityksestä syntyy virheellinen vaikutelma siitä, että kaikille vammaispalveluille löytyisi vastine yleislaeista. Näin ei kaikkien palvelujen osalta ole. Lisäksi osa esimerkiksi sosiaalihuoltolain mukaisista palveluista on rajattu vain vähävaraisille, jättäen osan vammaisista henkilöistä ilman tukea.
Sosiaalihuoltolain tai muiden yleislakien mukaiset palvelut eivät usein ole vammaisen henkilön tarpeisiin riittäviä ja sopivia, eikä esim. kotihoito voi useimmissa tilanteissa korvata henkilökohtaista apua siinä muodossa, että yhdenvertainen osallisuus toteutuisi kotona ja kodin ulkopuolella. Kun yleislakien ensisijaisuutta painotetaan ilman että yleispalvelujen saavutettavuus ja soveltuvuus vammaisille on varmistettu, on vaarana, että osa vammaisista ihmisistä jää kokonaan vaille riittäviä palveluita.
Keskeistä on tarkastella palvelujen sisältöä ja niiden tarkoitusta. Vammaispalvelujen tarkoituksena on mahdollistaa vammaisen henkilön itsenäinen elämä, yhdenvertaisuus ja osallisuus. Hoivaan ja hoitoon suunnitellut palvelut kuten kotihoito eivät vastaa tähän tarpeeseen. Yksilöllisten tarpeiden huomioiminen uhkaa vesittyä, mikäli esitys tulee tässä muodossa voimaan ja vahva painotus yleislakien mukaisiin palveluihin vahvistuu erityisesti tietyissä elämänvaiheissa.
Suurta huolta herättää myös sosiaalihuoltolain mukaisten palvelujen aito saatavuus. Jo nyt hyvinvointialuilla esim. kotihoidon tai lapsiperheiden palveluissa on haasteita resurssien riittävyydessä. Ei voi olla tarkoituksenmukaista ohjata jo nyt ylikuormittuneisiin palveluihin lisää asiakkaita, jotka välttämättä ja viivytyksettä tarvitsevat palveluja arkeensa.
Palvelujen riittämättömyys nousi esiin myös Vammaisfoorumin hyvinvointialueiden vammaispalvelujen ammattilaisille tekemässä kyselyssä. Alustavien tulosten mukaan (kyselyn raportti valmistuu syksyllä 2025) niistä vammaissosiaalityön ammattilaisista, jotka olivat ohjanneet asiakkaita yleislakien mukaisiin palveluihin yli 70 % oli sitä mieltä, että omalla hyvinvointialueella ei ole riittävästi tarjolla kyseisiä palveluja.
Säästöt eivät saa olla syynä lain muuttamiseen
Vammaisfoorumi pitää säästöjen hakemista jo valmiiksi haavoittuvassa asemassa olevien ihmisten palveluista kohtuuttomana. Vammaisella henkilöllä on oltava oikeus vammaispalveluihin silloin, kun itsenäisen elämän, osallisuuden tai yhdenvertaisuuden toteutuminen sitä edellyttää.
On hyvä pohtia myös sitä, toteutuvatko arvioidut asiakassiirtymät muihin palveluihin ja sitä kautta saatavat säästöt. Palvelujen tarve ei poistu, vaikka henkilö ohjattaisiin toisen lain piiriin. Luonnoksessa ei ole arvioitu muihin, erityisesti sosiaalihuoltolain mukaisiin palveluihin kohdistuvaa kustannusrasitetta, eikä palvelujen todellista saatavuutta.
Ehdotuksen vaikutusarviointi on jossain määrin ristiriitaista. Ehdotettujen muutosten odotetaan tuottavan säästöjä, mutta toisaalta todetaan, ettei esityksellä arvioida olevan merkittäviä perus- ja ihmisoikeusvaikutuksia vammaisiin tai iäkkäisiin henkilöihin. Perus- ja ihmisoikeusvaikutuksia olisi syytä tarkastella syvällisemmin ja huomioiden yhteisvaikutukset, joita sosiaaliturvaan ja palveluihin kohdistuvilla, jo tehdyillä ja suunnitteilla olevilla leikkauksilla on runsaasti palveluja käyttäviin henkilöihin.
Jäsenjärjestöjemme neuvontatyössä on havaittu, että tarpeenmukaisia vammaispalveluja vaille jääminen johtaa työ- ja toimintakyvyn nopeampaan heikentymiseen, kohtuuttomiin elämäntilanteisiin, vaativampien ja kalliimpien palvelujen tarpeeseen sekä sote-palvelujen häiriökysyntään. On taloudellista ja inhimillisesti välttämätöntä varmistaa, että jokainen saa tarvitsemansa palvelut oikea-aikaisesti ja yksilöllisen tarpeen mukaisesti.
Vammaisjärjestöt tulee osallistaa lain seurantaan ja arviointiin
Lain toimeenpanoon pitää varata tarvittavat resurssit. Ymmärrämme tarpeen tasapainottaa valtion taloutta, mutta välttämättömien palvelujen kysynnän rajaaminen ei voi olla talouden tasapainottamisen väline. Valtion on sitouduttava palvelujen rahoittamiseen, jotta hyvinvointialueet voivat turvata vammaispalvelut niitä tarvitseville henkilöille.
Esityksessä korostetaan vammaisten oikeuksien turvaamista ja yksilöllistä arviointia, mutta ei esitetä konkreettisia menettelytapoja, joilla nämä oikeudet varmistetaan käytännössä. Lain toimeenpanoon tarvitaan selkeää ohjeistusta ja seurantamekanismeja. Vammaiset henkilöt tulee osallistaa seurantaan ja arviointiin vammaisjärjestöjen kautta.
Myös kielellisten oikeuksien toteutumista tulee seurata laajasti ja varmistaa, että riittävät, yksilölliset palvelut ovat saatavilla kommunikointitavasta tai äidinkielestä riippumatta.
Lain tarkoitusta ei tule unohtaa
Vammaispalvelulain tarkoitus on lain 1 §:n mukaisesti 1) toteuttaa vammaisen henkilön yhdenvertaisuutta, osallisuutta ja osallistumista yhteiskunnassa sekä ehkäistä ja poistaa niiden toteutumisen esteitä; 2) tukea vammaisen henkilön itsenäistä elämää ja itsemääräämisoikeuden toteutumista; 3) turvata vammaisen henkilön yksilöllisen tarpeen ja edun mukaiset, riittävät ja laadultaan hyvät palvelut. Lain tarkoitus ei saa jäädä soveltamisalan varjoon eikä olla ristiriidassa näiden tavoitteiden kanssa.
Esityksessä lain tarkoitussäännöksissä on viitattu ainoastaan yhdenvertaisuuteen. Vammaisten henkilöiden osallisuus, itsenäinen elämä ja itsemääräämisoikeus tulisi näkyä vahvasti myös lain soveltamisalassa.
Vammaisfoorumi ry
Maija Aatelo Anni Kyröläinen
varapuheenjohtaja pääsihteeri
- 045 217 4936 anni.kyrolainen@vammaisfoorumi.fi
